Publié le 2024-02-29 14:35:00. Une étude de l’University College Cork (UCC) révèle l’isolement social et la stigmatisation auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Irlande, une pathologie neurologique en forte progression.
- Près de 15 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson en Irlande.
- Les patients rapportent des expériences de jugement et d’exclusion sociale liées aux symptômes de la maladie, notamment les tremblements et les troubles de la voix.
- L’étude souligne le besoin d’un meilleur soutien et d’une sensibilisation accrue à cette maladie neurodégénérative.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont souvent victimes de préjugés et d’incompréhension, ce qui peut entraîner un isolement social important. Une nouvelle recherche menée par l’University College Cork (UCC) met en lumière les difficultés rencontrées par les patients, allant de la stigmatisation à la difficulté de participer pleinement à la vie sociale.
L’étude, publiée dans la revue Parkinsonism & Related Disorders, s’appuie sur les témoignages de 21 personnes (10 femmes et 11 hommes) qui ont partagé leurs expériences sous pseudonyme. Les participants ont décrit l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne, depuis le choc du diagnostic jusqu’à la gestion des symptômes qui s’aggravent.
Katherine, l’une des participantes, se souvient d’une scène particulièrement humiliante dans un supermarché. « Un employé m’a dit : ‘Jésus. Tu aurais pu attendre midi avant de prendre ton premier verre.’ » Quinze ans après son diagnostic, cet incident reste gravé dans sa mémoire et a profondément affecté sa fille.
« On m’a fait des remarques amusantes, comme « Étions-nous à la soupe hier soir ? »
Ava, 70 ans, participante à l’étude
Les tremblements, un symptôme caractéristique de la maladie de Parkinson, sont souvent mal interprétés et peuvent conduire à des accusations infondées de consommation d’alcool. « On m’a dit cela à plusieurs reprises, et vous pourriez donner une réponse précise et dire : j’ai la foutue maladie de Parkinson », témoigne Ava, 70 ans.
Les difficultés d’élocution, liées à la maladie, constituent un autre obstacle majeur à l’inclusion sociale. Matt, 58 ans, explique : « Lorsque vous recevez un diagnostic de maladie de Parkinson, votre voix commence à s’estomper. Et c’est vraiment un problème car si vous ne pouvez pas être entendu, vous allez être naturellement exclu de la conversation. » Max, diagnostiqué il y a 17 ans, souligne la pression ressentie lors de sorties simples comme faire les courses : « Vous essayez de suivre le rythme de tout le monde et si vous vous mettez sous cette pression, vous calez encore plus. »
La maladie de Parkinson, causée par une perte de dopamine, se manifeste par des tremblements, une raideur et une lenteur des mouvements. Les experts la qualifient de « pandémie silencieuse », en raison de son incidence croissante, liée au vieillissement de la population et à l’amélioration des diagnostics. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) prévoit que les maladies neurodégénératives, dont la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer, dépasseront le cancer comme deuxième cause de décès dans le monde d’ici 2040.
L’étude de l’UCC révèle également que les patients se sentent souvent seuls face à leur maladie et que leurs proches ne comprennent pas toujours leur vécu. David, 62 ans, exprime son scepticisme face aux discours sur l’acceptation de la maladie, citant l’exemple de Michael J. Fox : « Si cela ne vous dérange pas que j’utilise ce terme péjoratif, Michael J. Fox peut prendre son acceptation et la pousser là où le soleil ne brille pas. L’ai-je pleinement accepté ? Non. »
Francesca Gaiera, qui a dirigé l’étude, souligne la nécessité d’un soutien immédiat après le diagnostic, comprenant une information claire, une éducation sur la maladie et un accès à des groupes de soutien. Le HSE (Health Service Executive), l’autorité de santé irlandaise, estime qu’environ 18 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson en Irlande, avec un taux d’incidence de 1 à 2 pour 1 000 personnes dans la population générale et de 1 sur 100 chez les plus de 80 ans. Environ 10 % des cas sont diagnostiqués avant l’âge de 50 ans.
Le HSE finance divers services et soutiens communautaires pour les personnes handicapées, y compris celles atteintes de la maladie de Parkinson. Des organisations bénévoles, telles que Parkinson’s Ireland, proposent également des lignes d’assistance, des cliniques infirmières, des cours de bien-être et d’exercice, ainsi que des informations et un soutien aux patients et à leurs familles.
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