Des milliers de participants ont manifesté leur soutien à la recherche médicale cet après-midi en participant à la Marche des Maladies Rares, un événement annuel qui vise à sensibiliser le public et à lever des fonds pour les personnes atteintes de ces pathologies souvent négligées.
La France compte environ 3 millions de personnes concernées par une maladie rare, tandis que ce chiffre s’élève à 30 millions en Europe. Ces maladies, qui touchent individuellement un petit nombre de patients, sont pourtant extrêmement nombreuses : on en dénombre entre 7 000 et 8 000 différentes.
L’Association Française des Myopathies (AFM) – Téléthon joue un rôle central dans la coordination des efforts de lutte contre les maladies rares. Elle a notamment créé la Plateforme Maladies Rares, une initiative qui rassemble les six principaux acteurs français et européens engagés dans ce domaine.
Cette plateforme permet de mutualiser les ressources et de renforcer la collaboration entre les chercheurs, les associations de patients et les pouvoirs publics, afin d’accélérer la découverte de traitements et d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées. L’AFM-Téléthon continue ainsi de fédérer les acteurs clés pour faire progresser la recherche et l’accompagnement des patients.
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