Travaillant dans A&E, je vois le meilleur soin mais aussi le pire – et ce n’est pas nécessairement la faute du NHS.
Il y a quelques semaines, je m’occupais d’un gentleman de 89 ans qui a reçu des soins qui lui ont complètement échoué – dévastateur pour lui et ses proches, et pour nous en tant que cliniciens. Pourtant, c’était entièrement évitable. C’est une leçon pour nous tous.
Il n’y a qu’une seule chose à 100% garantie dans la vie – et c’est la mort. Mais quand il a été mort, nous nous sommes tellement trompés. C’était un fier de famille qui avait donné une vie de service au pays, dans l’armée alors en tant que policier.
Un sportif passionné, il était en forme et bien et, jusqu’à ce qu’un accident vasculaire cérébral le frappe six mois avant de le voir, il avait eu une brillante qualité de vie en s’occupant de ses petits-enfants bien-aimés.
Mais il s’était rapidement détérioré après son accident vasculaire cérébral, a donc emménagé avec son fils et avait besoin de soignants trois fois par jour. Il était incontinent et devait être hissé de son lit à sa chaise; Il a également développé une démence.
Ses derniers mois de vie n’étaient pas ce qu’il aurait jamais voulu.
Quelques heures avant son arrivée à A&E, il devenait de plus en plus à couper le souffle – son fils a appelé 111, espérant qu’ils enverraient une infirmière de district pour le rendre à l’aise. Mais c’était vendredi soir, et une ambulance à la lumière bleue a été envoyée.
Sans aucune planification préalable à ce qui devrait se passer s’il devenait mal, il n’y avait pas de conseils clairs pour les ambulanciers paramédicaux ou accéder à un médecin généraliste, donc le seul choix était de l’emmener à l’hôpital.
Le patient de Rob Galloway, âgé de 89 ans, a laissé languir dans le couloir de l’hôpital. Un médecin A&E, qui a reconnu qu’il avait une septicémie causée par une infection thoracique, lui a donné des liquides intraveineux, des antibiotiques et de l’oxygène – mais ce dont il avait besoin, c’était de soins palliatifs (image de fichier)
Là, il a été vu par un médecin A&E relativement junior, qui a reconnu qu’il avait une septicémie causée par une infection thoracique et lui a donné des liquides intraveineux, des antibiotiques et de l’oxygène.
Il a ensuite été laissé languir dans le couloir – il n’y avait pas d’espaces de cabine de rechange dans A&E ou des lits sur une salle.
Son fils est arrivé et est venu demander à notre infirmière en charge ce qui se passait. En surcharge, je suis intervenu – son fils m’a dit que son père n’aurait rien voulu de tout cela.
Il voulait juste une mort confortable à la maison, pas une prolongation de son agonie.
À ce moment-là, il s’était détérioré et était maintenant semi-conscient mais dans un inconfort évident.
J’ai arrêté les antibiotiques et annulé ses tests sanguins et ses radiographies thoraciques. Rien de tout cela n’était nécessaire ou approprié – ce dont il avait besoin était des soins palliatifs. J’ai donc retiré les fluides et l’oxygène et prescrit de la morphine pour le rendre confortable.
Plus important encore, nous avons organisé une cabine derrière des rideaux pour lui donner une certaine dignité. Il était trop malade pour transporter chez lui. Quelques heures plus tard, il est décédé entouré des sons des patients ivres et alimentés par la drogue, les larmes de son fils entendues par les autres patients. Une mort horrible, coûteuse et indigne. Cela n’avait pas besoin d’être comme ça.
Récemment, le père de mon ami est décédé. Il était fragile avec un cœur et une insuffisance rénale. Mais il avait un plan pour le moment où son état s’est détérioré.
Six mois avant sa mort, il s’était assis avec son médecin généraliste et sa famille et avait parlé de ce qu’il voulait si les choses s’aggravaient: pas d’hôpital, pas de RCR. Juste pour être à la maison avec le chien sur ses genoux, sa famille à ses côtés, avec de la musique jazz en arrière-plan et de la morphine si nécessaire pour le soulagement de la douleur. Et c’est exactement ce qui s’est passé.
Parce qu’ils avaient prévu à l’avance, le médecin généraliste a prescrit de la morphine et d’autres médicaments clés à l’avance, donc ils étaient déjà dans la maison – prêts si nécessaire, même au milieu de la nuit. Les infirmières du district connaissaient le plan et étaient en veille pour aider.
Donc, le moment venu, il n’y avait pas de panique, pas de précipitation à A&E. Juste la paix et l’amour. C’est le pouvoir de la planification.
Toutes les pratiques de GP ne seront pas si proactives – mais ce type de planification est possible. Sans cela, vous risquez d’être à la merci de services trop éteints qui ne connaissent pas vos souhaits – et pourraient faire les choses mêmes que vous et vos proches ne vouliez jamais.
Nous ne parlons pas suffisamment de mourir, et encore moins comment nous voulons mourir. Mais à mesure que la médecine avance et que les gens vivent plus longtemps avec la démence, le cancer et les maladies cardiaques, par exemple, il ne suffit pas de se concentrer simplement sur la façon de garder les gens en vie. Nous devons également réfléchir à la façon de laisser les gens se passer bien.
Trop souvent dans le NHS, lorsqu’un patient se détériore soudainement, nous nous sommes retrouvés pour prendre des décisions à enjeux élevés sans savoir ce que cette personne aurait voulu.
Le professeur Rob Galloway est un consultant A&E
En 2016, le plan de résumé recommandé pour les soins d’urgence et le traitement (respect) a été apporté pour éviter exactement ce type de prise de décision de crise.
Il est conçu pour les personnes âgées, ou qui ont des conditions à long terme, et il définit, à l’avance, quels traitements ils voudraient – ou ne voudraient pas – si les choses prenaient un tour pour le pire.
Idéalement, cela se fait avec le médecin généraliste, lors d’une conversation calme et planifiée avec le patient et, le cas échéant, sa famille.
Le formulaire ne concerne pas seulement les boîtes à cocher. Cela suscite des décisions réelles et pratiques – comme si la personne voudrait que la RCR si son cœur s’arrêtait ou soit admis aux soins intensifs, avec les implications de chacun expliquée correctement.
Il y a aussi de l’espace pour enregistrer s’ils voulaient des antibiotiques s’ils ont développé une septicémie; alimentation artificielle s’ils ne pouvaient plus manger; ou des liquides à travers une goutte à goutte s’ils étaient dans leurs derniers jours.
Le type de questions qu’un médecin généraliste pourrait poser pour aider à remplir le formulaire peut inclure: “ Si vous deveniez très mal à une infection, voudriez-vous que nous le traitions avec de forts antibiotiques intraveineux – ou de vous concentrer simplement sur vous garder à l’aise? La question de la RCR est clé, car la RCR est largement mal comprise.
Les gens pensent que c’est comme à la télévision, avec quelqu’un qui se serre la poitrine, s’effondre, suivi par un coup héroïquement battu puis choqué à la vie. Bien que efficaces pour les problèmes cardiaques soudains, les taux de réussite chez les personnes âgées ou les malades chroniques sont très faibles. La plupart des gens qui reçoivent la RCR dans ces circonstances ne survivent pas. S’ils le font, c’est souvent une vie de handicap important.
Douglas Chamberlain, le cardiologue qui a introduit des défibrillateurs au Royaume-Uni, est décédé le mois dernier à 94 ans. Il disait que de nombreux patients et parents croient à tort qu’un ordre du MRN (ne réaniment pas) – n’utilise pas la RCR – signifie aucun traitement et être laissé à mourir. Cela ne signifie pas du tout.
Vous pouvez toujours avoir des soins actifs complets, comme l’oxygène et les perfusions intraveineuses et les antibiotiques. Mais si les traitements ne parviennent pas à vous sauver la vie et que votre cœur s’arrête, une commande DNR signifie que nous ne sauterons pas sur votre poitrine.
Surtout, le respect est un plan convenu entre l’équipe clinique et le patient, en fonction de ce qui est médicalement approprié et de ce qui compte le plus pour l’individu. Il équilibre le jugement clinique avec des priorités personnelles et garantit que lorsque les décisions sont nécessaires rapidement, elles ont déjà été soigneusement réfléchies.
Surtout, le respect du patient supprime la culpabilité angoissante que les familles ressentent souvent lorsqu’elles sont d’accord avec le médecin pour ne pas poursuivre des soins intensifs ou un traitement agressif – parce que cette décision aurait déjà été prise ensemble, dans des moments plus calmes.
Pourtant, le formulaire n’est pas utilisé aussi souvent qu’il devrait l’être. Certains médecins généralistes n’y arrivent pas. Certaines familles ne savent pas qu’elle existe. Ainsi, lorsqu’une crise frappe, nous nous repoussons sur les appels d’ambulance, les décisions précipitées et les admissions à l’hôpital que personne ne voulait.
Et c’est exactement ce qui n’a pas fonctionné pour l’homme de 89 ans que j’ai vu ce vendredi soir.
Une conversation aurait pu tout changer. Si le patient n’est pas en mesure de prendre des décisions en raison de la démence avancée, de l’inconscience ou de la confusion à la suite d’une maladie, les proches sont consultés.
Mais les médecins peuvent, naturellement, être plus enclins à traiter le patient que d’offrir des soins palliatifs. C’est là qu’une procuration durable pour la santé peut aider. Il s’agit d’un document juridique différent utilisé si vous perdez votre capacité mentale – remettre la prise de décision à quelqu’un en qui vous avez confiance.
Ces deux documents écrits sont conservés par le patient, avec des copies déposées auprès du médecin généraliste, de l’hôpital, de la maison de soins et du service d’ambulance. L’essentiel est le suivant: si vous ne faites pas de plan, le système en fera un pour vous. Donc, si vous avez une maladie chronique ou une inquiétude, vous pouvez développer une démence, la chose la plus importante que vous puissiez faire est de parler. Asseyez-vous avec votre médecin généraliste. Remplissez un formulaire de respect – et n’oubliez pas, vous pouvez le changer. Et s’ils sont bien, parlez à vos parents et à vos grands-parents à propos de tout cela.
Nous passons tellement de temps à planifier nos mariages, nos carrières, nos retraites. Pourtant, nous prévoyons rarement que la seule chose garantie de se produire.
Remplir un formulaire de respect n’arrêtera pas la mort. Mais cela pourrait vous aider à mourir comme vous avez vécu – avec une dignité, avec le contrôle et avec les gens que vous aimez autour de vous.
J’ai eu d’innombrables consultations où quelqu’un dit: «Je ne veux pas encore en parler». Mais quand est le bon moment? Quand vous êtes déjà inconscient ou mal? Le meilleur moment est maintenant.
Une bonne mort n’est pas de la chance. Il s’agit de préparer, de comprendre les limites de la médecine moderne et le pouvoir des bonnes conversations.
@drrobgalloway
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