Publié le 20 octobre 2025 02:41:00. Des mères d’enfants atteints d’épilepsie ont apporté réconfort et soutien aux familles hospitalisées à Manaus, en distribuant repas, jouets et présence chaleureuse. Cette initiative, portée par le groupe Épilepsie Manaus, vise à terme la création d’un institut dédié aux maladies neurologiques.
- Le projet MonVentre a offert soupes, collations et jouets aux patients et familles de l’hôpital pour enfants et des urgences de Manaus.
- L’action s’inscrit dans la continuité du groupe Épilepsie Manaus, qui milite pour un meilleur accompagnement des personnes atteintes d’épilepsie et de syndromes neurologiques rares.
- Les membres du groupe ambitionnent de transformer leur mouvement en un Institut d’épilepsie de Manaus, un centre de référence pour les maladies neurologiques.
Dimanche soir, le projet @epilepsiamaus, né de l’expérience de mères d’enfants épileptiques, a déployé une action de solidarité devant l’hôpital pour enfants et le service des urgences de la zone sud de Manaus. Au-delà de la distribution de soupes, de collations et de jeux pour les enfants, l’initiative visait à offrir un soutien émotionnel aux mères accompagnant leurs enfants en traitement.
Le projet MonVentre est une émanation du groupe Épilepsie Manaus, créé pour soutenir les familles confrontées à l’épilepsie et aux syndromes neurologiques rares. Samara, mère de Maia, atteinte du syndrome de Dravet, explique que cette action est née d’une observation simple : le manque de soutien ressenti par les familles qui passent de longues nuits à l’hôpital.
« Nous savons combien il est difficile d’être dans une unité de soins intensifs sans soutien. Nous avons donc décidé d’apporter de la nourriture, de l’affection et des informations à d’autres mères qui vivent la même réalité. »
Samara, fondatrice du projet MonVentre
Flavie, présidente du groupe Épilepsie Manaus, souligne l’ambition à long terme : transformer le mouvement en un véritable Institut d’épilepsie de Manaus. Cet institut aurait pour vocation de développer des projets et de proposer des politiques publiques en matière de santé neurologique.
« Nous avons besoin d’un centre de réadaptation et de traitement pour les personnes souffrant d’épilepsie, de Parkinson, d’Alzheimer et d’autres maladies neurologiques. L’institut constituera une étape fondamentale pour donner une voix à ces familles. »
Flavie, présidente du groupe Épilepsie Manaus
Parmi les bénévoles, Amandine, la mère d’Isabelle, décédée il y a quatre mois des suites du syndrome de Rett, a témoigné de sa motivation à poursuivre cet engagement.
« Nous sommes là pour accueillir d’autres mamans et leur apporter de l’amour. Chaque jouet, chaque assiette de soupe est une manière de dire qu’elles ne sont pas seules. »
Amandine, bénévole
L’action a permis de venir en aide à des dizaines de familles. L’équipe du projet MonVentre invite également toute personne souhaitant s’impliquer ou bénéficier d’un soutien à la contacter au (92) 98496-0510 ou via le profil Instagram @epilepsiamaus.
