Publié le 12 novembre 2025 à 10h33. Une nouvelle série de podcasts donne la parole aux patients atteints de maladies rares et aux professionnels de santé qui les accompagnent, offrant un éclairage essentiel sur ces pathologies souvent méconnues.
- La série de podcasts « Voix des maladies rares » est une extension de l’initiative en ligne « Visages des maladies rares », lancée en 2021.
- Le premier épisode met en lumière le témoignage poignant d’un père dont la fille est atteinte de neurofibromatose de type 1, ainsi que l’expertise du Dr Vassiliki Konstantopoulou, pédiatre.
- L’acteur Cornelius Obonya, ambassadeur des maladies rares, explique l’importance de sensibiliser le public et d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de ces affections.
La plateforme medonline.at lance une nouvelle initiative pour donner une visibilité accrue aux maladies rares : une série de podcasts intitulée « Voix des maladies rares ». S’appuyant sur le succès de la série en ligne « Visages des maladies rares », lancée en 2021, ce nouveau format audio entend offrir une plateforme d’expression aux personnes touchées et aux experts médicaux.
Le premier épisode de ce podcast présente le témoignage de Claas Röhl, père d’une enfant atteinte de neurofibromatose de type 1. Il partage son expérience et les défis auxquels sa famille est confrontée. Parallèlement, le Dr Vassiliki Konstantopoulou, pédiatre au Meduni Vienne, apporte un éclairage médical sur les difficultés liées au diagnostic et au traitement de ces maladies complexes.
« Il est si important de donner une voix et un visage aux rares. Une aide ciblée sur le plan médical, social et psychologique ne sera possible que si le « rare » est correctement identifié et diagnostiqué. »
Cornelius Obonya, acteur et ambassadeur des maladies rares
En tant qu’ambassadeur des maladies rares, Cornelius Obonya souligne l’urgence de sensibiliser le public à ces pathologies qui touchent un nombre significatif de personnes. Il rappelle qu’il existe actuellement environ 6 000 maladies rares différentes connues, et que ce nombre ne cesse d’augmenter. Un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée sont donc essentiels pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Ce podcast est une initiative du groupe MedTriX en collaboration avec Pro Rare Autriche.
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