Au cours de cette vague de chaleur, tandis que la plupart d’entre nous accueillent le souffle d’air frais dans un magasin ou un restaurant climatisé, Karen Raney-Marr le redoute.
Elle doit transporter des gants et un sweat à capuche avec elle à tout moment – même en 30 ° C – juste au cas où elle finira quelque part qui est climatisée. Elle doit même conduire à l’aide d’un volant chauffé.
Pour Karen, 37 ans, spécialiste du jeu de soins de santé de St Albans dans le Hertfordshire, souffre du syndrome de Raynaud. C’est une condition qui affecte environ dix millions de Britanniques, où même un léger changement de température fait que les extrémités d’une personne deviennent froides et engourdies, le changement de couleur du blanc au bleu puis le rouge – avec parfois des épingles et des aiguilles atroces lors de la restauration.
Bien que cela affecte généralement les doigts et les orteils, certaines personnes en font également l’expérience dans leurs lèvres, leur nez, leurs oreilles et même leurs mamelons.
Les attaques sont souvent douloureuses et peuvent être débilitantes, ce qui rend difficile d’effectuer des tâches même simples telles que les boutons à faire.
Raynaud est causé par des spasmes dans les minuscules vaisseaux sanguins, ce qui les rend contraignants. La cause n’est pas claire, bien qu’elle soit quatre fois plus fréquente chez les femmes, et il peut y avoir un lien génétique car il peut fonctionner dans les familles. Il apparaît généralement avant l’âge de 30 ans.
Environ trois des personnes sur dix éprouvent des symptômes toute l’année, les experts avertissant que le climat de réchauffement signifie que les victimes comme Karen présentent également des symptômes par temps le plus chaud.
«La climatisation dans les bureaux et les magasins peut être un problème majeur pour de nombreuses personnes qui ont sciemment, ou sans le savoir, Raynaud», explique Sue Farrington, directrice générale de Scleroderma & Raynaud’s UK.
« Et la préoccupation est qu’avec un climat plus chaud, ce défi ne va pas disparaître et est susceptible de provoquer une gêne accrue. »
Karen Raney-Marr doit conclure même par temps chaud pour éviter les symptômes douloureux
Le syndrome de Raynaud fait que les extrémités d’une personne deviennent froides et engourdies, passant la couleur du blanc au bleu puis en rouge
Karen a été diagnostiquée avec la condition à l’âge de 18 ans après des années de souffrance douloureuse.
« Le médecin m’a dit qu’il n’y avait pas de remède et ce n’était qu’une de ces choses que je devais supporter », se souvient-elle.
Sans surprise, les hivers étaient difficiles – ainsi que les gilblaines, ses doigts gonflaient de venir dans une maison chaleureuse à l’extérieur du froid.
Quand elle avait 21 ans, la douleur était si mauvaise que Karen a été hospitalisée et a reçu des perfusions de médicaments hormonaux qui élargissent les vaisseaux sanguins pour améliorer la circulation.
Mais comme les étés au Royaume-Uni sont devenus plus chauds et que de plus en plus de zones publiques ont une climatisation, Karen a remarqué que son état s’aggrave souvent en été également.
«En hiver, je peux le planifier – je sais que j’aurai besoin de gants et de vêtements chauds – mais en chaleur à 30 degrés, c’est plus difficile», dit-elle.
«Je peux porter des shorts et un t-shirt à l’extérieur, mais si je vais à l’intérieur, comme dans un centre commercial et il y a la climatisation, j’aurai besoin de mes gants et de mes sweat à capuche. Les gens regardent et se demandent souvent pourquoi diable je suis habillé comme ça quand ils sont en gilets et en short.
Karen essaie d’éviter des endroits tels que les centres commerciaux et les gymnases, qui ont tendance à être climatiques, mais peuvent être pris. Elle dit: «Récemment, je suis allé au théâtre et il y avait la climatisation. Je m’étais bien habillé pour une soirée et je n’étais pas préparé – je n’avais qu’une petite paire mince de gants avec moi.
«Je les ai mis, mais la climatisation était si forte que j’ai eu des gilblains et un gonflement douloureux en quelques minutes. Cela a ruiné toute la nuit pour moi. J’ai réussi à voir tout le spectacle, mais c’était une agonie.
Karen ne peut pas non plus avoir la climatisation dans sa voiture – ce qui signifie que les passagers doivent être étouffants.
« Je le mets un peu pour les gens s’ils se sentent trop chauds, mais seulement autant que je peux supporter – alors je dois l’éteindre », dit-elle. «Je dois également avoir un volant chauffé.
En vacances, Karen ne peut même pas profiter d’un plongeon dans la piscine car cela implique de passer du temps chaud à l’eau fraîche.
Karen essaie d’éviter des endroits tels que des centres commerciaux et des gymnases, qui ont tendance à être climatisés – et a généralement une paire de gants avec elle
«Je ne peux pas risquer de nager, donc à la place, je flottai sur un Lilo», dit-elle.
« Bien qu’il soit aussi courant que le rhume des foins, Raynaud est relativement inconnu et peut affecter la capacité des gens à effectuer des tâches quotidiennes », explique Sue Farrington. «Et jusqu’à trois millions d’expérience dans les attaques toute l’année.
Car alors que Raynaud est associé au froid, «Ce qui peut déclencher une attaque est en fait un changement de température, donc passer du chaud au froid», explique Gemma Cornwell, responsable de la collecte de fonds et de l’engagement chez Scleroderma & Raynaud’s UK.
«Plus de gens nous présentent alors qu’ils luttent dans un bureau, ou les magasins et autres zones climatisées.
«Au travail, cela peut restreindre le mouvement dans leurs doigts et signifie qu’ils ne peuvent même pas taper sur un clavier. Et pourtant, vous avez tout le monde dans le bureau chaud et que vous voudrez que l’Air Con est très faible.
L’organisme de bienfaisance encourage les personnes touchées à faire savoir à leurs collègues qu’ils ont Raynaud car beaucoup de personnes n’en auront pas entendu parler.
«Si vous travaillez dans un bureau sous un ventilateur ou une unité de climatisation – demandez à être éloigné», suggère Gemma Cornwell.
D’autres étapes à considérer comprennent un radiateur portable et une souris chauffée et un clavier tactile léger / doux.
«Nous vous suggérons de penser à avoir une paire de gants – même si cela a l’air un peu étrange par temps chaud», ajoute-t-elle. (Il n’est pas nécessaire de porter les gants toute la journée mais juste lorsque vous entrez quelque part avec une température plus fraîche.)
Une théorie est que les vaisseaux sanguins dans les extrémités se contractent afin d’empêcher la perte de chaleur des zones clés du noyau comme le cœur – donc garder le corps entier au chaud (pas seulement les extrémités) est crucial.
«Nous vous recommandons de porter des couches minces – car avoir une couche de vêtements près de votre noyau», explique Mme Cornwell.
‘C’est aussi moins évident [than thick gloves] Si vous avez une autre couche sous un t-shirt. Et il y a aussi des chauffe-mains chauffants que vous pouvez obtenir – y compris ceux que vous pouvez mettre dans vos poches si vous voulez être plus discret.
Les attaques peuvent également être déclenchées par le stress, explique-t-elle. « Même s’inquiéter d’une attaque peut provoquer une attaque, alors essayez de gérer les niveaux de stress. »
Karen a désormais un traitement préventif sous forme de perfusions régulières de médicaments tous les trois mois.
Les médicaments (iloprost ou époprosténol) dilatent les vaisseaux sanguins, améliorant la circulation. Ils appartiennent à un groupe appelé prostaglandines, des substances de type hormonal qui se trouvent naturellement dans le corps, et leur effet dure des semaines.
«Je l’ai pendant six heures par jour à l’hôpital, cinq jours de suite tous les trois mois», explique Karen. « C’est épuisant mais la seule façon de fonctionner alors pour les prochaines semaines. »
Elle continue également d’éviter consciemment la climatisation autant qu’elle le peut.
«J’adore le temps chaud et ce devrait être un moment où je reçois une pause dans mon état», dit-elle. « Mais au lieu de cela, la climatisation qui donne au réconfort à tous les autres fait mon enfer. »
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