Quand Andres Albaladejo a été frappé par un coup soudain dans son bras gauche à seulement 39 ans, il l’a blâmé sur un nerf pincé.
Mais la cause réelle était une condition incurable, qui relâche la vie – et finalement mortelle – qui prive progressivement les personnes atteintes de leur capacité à bouger, à parler et même à manger.
À peine huit mois après son premier tir d’avertissement, maintenant 41 ans de Tampa en Floride, a été diagnostiqué avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA) – la forme la plus courante de maladie de motoneurone.
La SLA a remporté la vie du partenaire de Sandra Bullock, Bryan Randall, en 2023 et le célèbre scientifique Stephen Hawking en a souffert.
Maintenant, l’ancien responsable des ressources scolaires a parlé des premiers signes qu’il a subis avant son diagnostic, dans le but de sensibiliser à la condition chez les jeunes.
Les contractions musculaires involontaires sont l’un des signes les plus courants de la SLA mais peuvent souvent être liés au stress et à l’utilisation de la caféine.
Les contractions peuvent être subtiles, suffisamment fortes pour se sentir mais peu susceptibles de provoquer des secousses ou de grands mouvements notables, et le plus souvent affecter les paupières, les bras, les mains, les doigts, les jambes et les pieds.
Rappelant le diagnostic déchirant de M. Albaladejo, sa femme Carmen, qui a remarqué la Twitch pour la première fois en avril 2023, a déclaré: «C’était bizarre. J’ai demandé s’il pouvait le ressentir, s’il faisait quelque chose pour le faire se contracter, mais il a dit non.
Les résultats ont confirmé le diagnostic déchirant – le jeune père avait une SLA et on lui a dit qu’il avait deux ans à vivre
Quand Andres Albaladejo, 39 à l’époque, de Tampa Florida en Amérique, a remarqué une contraction dans son bras gauche en avril 2023, il ne pensait pas que c’était quelque chose de sinistre
“Nous pensions que c’était un nerf pincé, mais au fil du temps, il a commencé à ressentir une faiblesse du bras, et il n’a pas pu saisir son bras gauche.”
En juin 2023, il est allé au chiropraticien et une radiographie a montré qu’il avait une compression nerveuse, qui a été un soulagement pour le couple.
Mais après que sa faiblesse du bras n’ait pas réussi à se calmer même après le traitement, il a été référé à un neurologue.
Mme Albaladejo a déclaré: «À l’époque, les médecins ont dit qu’ils allaient le planifier pour une chirurgie de remplacement du disque pour le disque qui comprimait son nerf.
“Mais avant qu’ils ne soient allés de l’avant, ils ont fait trois électromyographies (EMGS) avec le neurologue de plus en plus préoccupé à chaque fois alors que les contractions se rendaient à sa poitrine.”
Un EMG est un test médical qui mesure l’activité électrique dans les muscles.
M. Albaladejo a ensuite été transféré dans une clinique de la SLA, où il a été diagnostiqué avec la condition et donnant un pronostic choquant de seulement deux à cinq ans.
Il a déclaré: «J’avais le cœur brisé quand j’ai entendu les nouvelles, comme si ma vie était prise de moi morceau par morceau – j’ai encore tellement de moi à donner.
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Le jeune père passe le temps qu’il a laissé à faire autant de souvenirs que possible avec sa femme et sa fille de 11 ans Sophia
«Je suis en colère que je ne serai pas là pour voir ma petite fille devenir la femme intelligente, gentille et belle que je sais qu’elle sera. Je pense que cela fait le plus mal.
«Au lieu de cela, elle doit me regarder s’effondrer devant ses yeux.
«J’espère juste que tout cela, ma fille me considère toujours comme son héros, car je fais face à cette maladie avec détermination et force.
Mme Albaladejo a ajouté: «De la création d’un nerf pincé à un diagnostic d’une maladie en phase terminale huit mois plus tard – nous étions en état de choc et de déni.
«C’était dévastateur, vous ne pouvez jamais imaginer que cela vous arrive ou un être cher.
«En huit mois, nos vies ont complètement changé. Nous pensions que c’était une compression nerveuse, et maintenant Andres souffre d’une maladie en phase terminale avec un pronostic de deux à cinq ans.
«C’est beaucoup à entendre dans un seul rendez-vous.
M. Albaladejo prend actuellement un médicament ALS pour ralentir la progression de la maladie.
Il n’y a actuellement pas de thérapies sur les cellules souches pour la SLA disponibles aux États-Unis approuvées par le régulateur, l’Agence fédérale de la drogue (FDA)
Ses amis et sa famille ont également recueilli 26 235 $ pour qu’il dispensait une thérapie par cellules souches dans les îles Caïmans.
Cependant, les effets se sont maintenant dissipés, a noté Mme Albaladejo et a déclaré qu’ils ne pouvaient pas se permettre une autre cycle de traitement.
Elle a ajouté: «Nous sommes confrontés à la maladie de front et nous y faisons face tous les jours.
«À ce stade, nous obtenons nos affaires en ordre, car nous ne pouvons voir aucun traitement prometteur que nous pouvons nous permettre.
«Nous essayons de rester forts et de tirer le meilleur parti de notre situation.»
Le jeune père passe le temps qu’il a laissé à faire autant de souvenirs que possible avec sa femme et sa fille de 11 ans Sophia.
Environ 5 000 adultes au Royaume-Uni ont le MND et il y a un risque sur 300 de développer la condition au cours de la vie d’une personne.
L’espérance de vie pour environ la moitié de ceux qui ont la condition se situe entre deux et cinq ans à compter du début des symptômes. Mais ceux-ci peuvent aggraver rapidement.
Certaines personnes peuvent vivre jusqu’à 10 ans et, dans des circonstances plus rares, encore plus longtemps.
Avec les contractions, les crampes et la faiblesse musculaire sont parmi les premiers signes de l’état, ainsi que des discours et une perte de poids.
Il n’y a pas de remède, mais les médecins peuvent fournir des traitements pour aider à réduire l’impact qu’elle a sur la vie d’une personne.
La cause exacte est largement inconnue, mais la recherche actuelle pointe vers une interaction complexe de facteurs génétiques, environnementaux et éventuellement de style de vie – et il frappe souvent des personnes apparemment en forme et en bonne santé.
L’année dernière, la star des Rhinos de Leeds, Rob Burrow, 41 ans, est décédée après une bataille de quatre ans et demi avec la condition.
