Des patients, des défenseurs et un dirigeant d’une organisation d’approvisionnement en organes voyous (OPO), entre autres, se sont engagés à soutenir une législation visant à perturber un monopole de plusieurs décennies sur le système américain de transplantation au cours d’une audience du sous-comité sénatorial des finances sur les soins de santé jeudi.
“Chaque jour, 17 personnes meurent alors qu’elles sont sur des listes d’attente pour une greffe d’organe et 13 autres sont retirées de la liste d’attente parce qu’elles sont devenues trop malades pour recevoir une greffe”, a déclaré le sénateur Todd Young (R-Ind.)
LaQuayia Goldring est l’une des plus de 100 000 personnes sur cette liste. À l’âge de 3 ans, la tumeur de Wilms, un cancer du rein rare, a envahi le rein gauche de Goldring. Elle a eu une insuffisance rénale et a reçu sa première greffe à l’âge de 17 ans. À 25 ans, elle était de nouveau en insuffisance rénale.
Elle a attendu “9 années angoissantes” pour une greffe et dépend maintenant de la dialyse 5 jours par semaine.
Il y a quelques semaines à peine, une famille de donneurs a contacté Goldring après l’avoir choisie pour une greffe de rein, mais en raison d’un problème dans le système United Network for Organ Sharing (UNOS), son statut a été répertorié comme “inactif”, a-t-elle déclaré. Elle les a contactés et on leur a dit que cela était dû à une “erreur d’écriture”.
Ce n’était pas une erreur ponctuelle, a noté Goldring.
“La technologie UNOS n’est ni sécurisée ni fiable et elle plante toutes les heures et, pendant ce temps, les candidats à la greffe ne reçoivent pas d’appels téléphoniques”, a-t-elle déclaré. “Chaque fois que cela se produit, des patients comme moi continuent de mourir.”
En plus de ces problèmes technologiques, en 2020, une enquête du Comité sénatorial des finances a révélé d’autres défaillances importantes du système de transplantation d’organes, notamment des erreurs dans les tests et le transport, l’utilisation abusive des fonds de Medicare et le manque de surveillance de l’UNOS, a déclaré le président du sous-comité Ben Cardin (D-Md.)
Un bronzage Audience du Comité sénatorial des finances d’août 2022des témoins ont décrit des organes livrés dans des boîtes avec des bandes de roulement de pneus ou laissés pourrir dans les aéroports, et l’enquête du comité a découvert des centaines de receveurs d’organes qui ont contracté des maladies en raison d’un dépistage laxiste.
Au lieu de reconnaître leurs lacunes, l’UNOS a tenté de cacher ses erreurs, citant “des augmentations record présumées du don d’organes”, a déclaré le sénateur Chuck Grassley (R-Iowa). En réalité, ces augmentations sont le résultat de “tragédies de santé publique”, y compris l’épidémie d’opioïdes, et non un indicateur de la performance de l’UNOS.
Molly McCarthy, vice-présidente du comité des affaires des patients pour le réseau d’approvisionnement et de transplantation d’organes (OPTN) – et trois fois receveur d’une greffe – était aux premières loges pour observer la “négligence grave et les abus” des propres sous-traitants du gouvernement.
Elle a réaffirmé les déclarations de Grassley, citant “des efforts systématiques pour déformer les faits” en tirant parti de l’épidémie d’opioïdes, des décès par violence armée et des suicides comme preuve de leurs propres réalisations.
“Tout ce que l’UNOS célèbre, ce sont des tragédies nationales, pas la preuve d’un système bien géré”, a déclaré McCarthy. “Ce que j’ai observé, c’est que l’UNOS, au mieux, traite les patients comme des accessoires. Au pire, il nous ment carrément, puis nous utilise comme bouclier contre une surveillance et une réforme indispensables. Maintenant, l’UNOS en sait assez pour ne pas mentir au Congrès. Donc, il ment à ses patients à la place, puis blanchit ces mensonges à travers nous.”
“Je n’ai aucune confiance que nous verrons jamais une amélioration si l’UNOS joue un rôle quelconque dans le système de transplantation”, a-t-elle ajouté.
Matthew Wadsworth, président et chef de la direction de Life Connection of Ohio, un OPO qui gère le don d’organes dans le nord-ouest et le centre-ouest de l’Ohio, était d’accord avec McCarthy – mais a réservé une part de responsabilité à CMS.
“Le système actuel est cassé”, a-t-il déclaré. “Il n’y a absolument aucun garde-corps en place pour s’assurer que les OPO servent correctement les patients et beaucoup d’entre eux ne le sont pas.”
En raison des monopoles géographiques, beaucoup sont devenus « complaisants », voire « lents », et pourtant il n’y a aucune conséquence pour leurs mauvaises performances, a-t-il noté, ajoutant que CMS n’a jamais décertifié un OPO.
En 2020, l’agence a publié une nouvelle règle OPO pour la première fois en 40 ans. Cependant, 3 ans plus tard, il n’a pas encore dit comment il appliquera sa règle. De plus, l’agence n’a pas encore pris de mesures pour combler une “échappatoire dangereuse” qui attribue aux OPO le mérite d’avoir acheté des pancréas qui ne sont pas transplantés mais plutôt utilisés pour la recherche.
“Cela signifie que les OPO qui échouent dans leur tâche principale – récupérer des organes pour la transplantation – peuvent éviter de rendre des comptes en récupérant simplement un organe et en le qualifiant de recherche”, a-t-il déclaré.
Au cours des décennies qui ont suivi la loi nationale sur la transplantation d’organes (NOTA) de 1984, la Health Resources and Services Administration (HRSA) a attribué le contrat OPTN pour le réseau à une seule entité: UNOS.
L’une des raisons de ces contrats répétés est que NOTA n’autorisait le HHS à contracter qu’avec une “entité à but non lucratif spécialisée dans l’obtention et la transplantation d’organes”, et a été interprété comme interdisant à l’agence de solliciter des offres d’entités publiques et privées qui pourraient gérer plus efficacement ces contrats.
Une nouvelle facture, la Loi sur la sécurisation du réseau américain d’approvisionnement et de transplantation d’organesvise à briser le monopole de la transplantation d’organes en donnant à HRSA la possibilité, pour la première fois, de s’engager dans un processus concurrentiel d’attribution du contrat OPTN.
Wadsworth a exhorté le Congrès à adopter ce projet de loi et à permettre aux patients d’être servis par des groupes hautement performants dans les domaines de la technologie, de la logistique, de l’analyse des données et d’autres domaines essentiels à l’amélioration des performances du système.
Il a également appelé le Congrès à “se préparer à appliquer la règle de l’OPO, sans l’affaiblir ni la retarder, y compris en fermant l’échappatoire du pancréas pour la recherche, en publiant des conseils sur la manière dont la règle va être appliquée et en exigeant la publication des données de processus de l’OPO”.
Le Congrès doit également éliminer les conflits d’intérêts qui découragent les OPO d’investir leurs ressources dans des domaines qui augmentent le don et la transplantation, a-t-il déclaré.
L’UNOS a émis un communiqué de presse Jeudi, soulignant son “engagement à moderniser et à réformer le système national de don et de transplantation d’organes et à travailler avec le Congrès pour obtenir des résultats mesurables pour les patients”.
“Les patients et les familles comptent sur nous pour poursuivre les améliorations qui augmentent la transparence, renforcent la responsabilité et sauvent plus de vies. Nous soutenons les appels à des améliorations axées sur les patients et voulons faire partie de la solution”, a déclaré Maureen McBride, PhD, PDG de l’UNOS.
