Les premières lignes directrices mises à jour pour les centres spécialisés dans l’épilepsie depuis une décennie reflètent un changement vers le bien-être général des patients, y compris des recommandations en matière de tests et de conseils génétiques, de dépistage de la santé mentale et d’une plus grande attention aux populations ayant des besoins spéciaux.
Les lignes directrices – les premières de l’Association nationale des centres d’épilepsie (NAEC) depuis une décennie – décrivent les services complets et les ressources que les centres spécialisés dans l’épilepsie devraient fournir pour améliorer la qualité des soins destinés aux personnes vivant avec l’épilepsie.
“En plus des progrès de la médecine, il y a eu une évolution vers le bien-être général au-delà de la gestion des crises”, a déclaré Fred Lado, MD, PhD, président du NAEC et coprésident du comité d’orientation, dans un communiqué de presse. “Cela inclut les soins pour des conditions comorbides comme l’anxiété et dépressionune communication améliorée entre le patient et l’équipe de soins et la lutte contre les disparités en matière de santé dans la communauté épileptique.
Les orientations ont été élaborées par un groupe d’experts multidisciplinaires, ce qui est la première fois que le NAEC va au-delà du domaine de la neurologie pour solliciter l’avis d’autres médecins spécialistes et personnels paramédicaux, a noté le groupe.
“Des lignes directrices élargies sont également absolument nécessaires pour aider les centres et les hôpitaux à obtenir les ressources nécessaires pour fournir ce niveau de soins complets”, a déclaré Lado, directeur régional de l’épilepsie et professeur de neurologie à la Zucker School of Medicine de Hofstra/Northwell à Hempstead, New York.
Un résumé des lignes directrices a été publié en ligne le 2 février à Neurologie.
Une approche multidisciplinaire
L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes dans le monde, touchant environ 3,4 millions de personnes rien qu’aux États-Unis. Les crises récurrentes peuvent être débilitantes et, dans certains cas, mettre la vie en danger.
Pour mettre à jour les lignes directrices sur les soins de l’épilepsie, un groupe d’experts composé de 41 parties prenantes aux expertises diverses a évalué les dernières preuves et est parvenu à un consensus sur 52 recommandations couvrant une gamme de services qui constituent des soins de l’épilepsie de haute qualité.
“Cela se manifeste par l’accent mis davantage sur les conférences sur les soins multidisciplinaires, le dépistage des comorbidités de l’épilepsie et l’accès à d’autres services spécialisés en plus des composants essentiels des centres d’épilepsie que sont les soins ambulatoires, les procédures de diagnostic et chirurgie de l’épilepsie,” ils ont écrit.
Pour la première fois, les lignes directrices conseillent aux centres spécialisés dans l’épilepsie de proposer des tests et des conseils génétiques, de fournir davantage d’éducation et de communication aux patients, d’accorder une plus grande attention aux populations ayant des besoins spéciaux, d’employer un coordinateur de soins pour organiser et faciliter les soins multidisciplinaires, d’assurer un dépistage de la santé mentale. et lutter contre les disparités et les inégalités en matière de santé.
« Toutes les recommandations ont rapidement atteint un consensus malgré la diversité des parties prenantes, ce qui souligne que les recommandations reflètent les éléments importants des services de santé qui devraient être en place pour qu’un centre d’épilepsie fournisse des soins de la plus haute qualité », a déclaré Susan Arnold, MD, coprésident du comité d’orientation et épileptologue pédiatrique à la faculté de médecine de l’université de Yale, New Haven, Connecticut.
“Mais les centres d’épilepsie auront besoin de ressources pour fournir ce niveau complet de soins. Nous espérons que les lignes directrices contribueront à accroître le soutien des assureurs et des institutions ainsi que la reconnaissance de ces recommandations”, a ajouté Arnold.
Les lignes directrices ont été financées par le NAEC. Lado n’a aucune divulgation pertinente. Arnold détient des actions de Pfizer. Une liste complète des divulgations pour le panel de lignes directrices est disponible avec l’article original.
