je je suis avec mon mari depuis l’âge de 15 ans. Nous avons grandi ensemble à l’école, à l’université, dans nos premiers emplois et jusqu’à l’âge adulte ; mais la seule chose pour laquelle il n’a pas signé, c’était d’être aux côtés d’une personne perpétuellement malade. Quatre ans après le début de notre relation, le jour de la Saint-Valentin, j’ai été hospitalisé d’urgence et on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, une forme de maladie inflammatoire de l’intestin.
Mes journées peuvent parfois tourner autour de ma condition – mais la sienne aussi. Des rendez-vous à l’hôpital aux jours où je suis trop malade pour quitter mon lit et où je dois constamment faire face aux listes changeantes de diagnostics et de médicaments, ce n’est pas une façon idéale de passer votre vie, même si c’est de seconde main. Cela signifie également qu’Alfie m’a vu dans les états physiquement les plus répugnants que je puisse vivre – y compris des heures passées aux toilettes, à avaler du liquide d’IRM à l’hôpital et à pleurer lamentablement face à l’injustice de tout cela.
J’ai entendu des histoires d’horreur anecdotiques sur des femmes dont les partenaires n’apprécient pas leur état et finissent par les quitter parce qu’ils ne se sentent pas bien ou blâment leur maladie pour la fin de leur relation. Heureusement, je ne me suis jamais sentie inférieure à celle de mon mari – en toute honnêteté, je pense qu’il serait impossible de trouver une personne plus attentionnée, gentille et altruiste.
Le fait d’être atteint d’une maladie chronique a définitivement faussé les rôles de genre « traditionnels » dans notre foyer – mon mari assume par exemple la part du lion des tâches ménagères. Nous avons été en vacances où nous n’avons pas pu quitter la chambre d’hôtel parce que mon état s’était aggravé. J’ai définitivement fait plus que quelques crises de colère dans sa direction en m’apitoyant sur mon sort. Je me suis parfois senti coupable, estimant qu’il méritait plus ; qu’il mérite une vie qui n’implique pas de faire des ajustements constants sur ce que je peux ou ne peux pas faire. Je crains qu’il ne devrait pas avoir à s’occuper de moi et que s’il avait une relation avec presque n’importe qui d’autre, ce serait plus facile à bien des égards. Mais au fil du temps, j’ai appris à me rappeler que je vaux plus qu’un ensemble abstrait d’exigences équivalant au « bon type de partenaire ».
J’ai découvert qu’il est important de ne pas se vautrer trop longtemps ; quand on est malade, il est trop facile de sombrer dans l’apitoiement sur soi. Nous avons tendance à assumer la même responsabilité pour me sortir des profondeurs du désespoir et empêcher que ma situation ne devienne un problème pour nous. Nous veillons à ce que la maladie ne dicte pas notre relation, qu’il s’agisse de s’habiller et de sortir dîner, ou simplement de faire l’effort de regarder une émission de télévision ensemble si c’est tout ce que je ressens. Nous essayons de ne pas nous blâmer lorsque ma maladie de Crohn est frustrante, tout comme nous le ferions pour les autres désagréments inévitables de la vie.
Chaque femme malade a besoin d’au moins une personne dont le comportement ne vire jamais à la pitié condescendante ou au refus d’accepter la réalité ; qui ne souhaitera pas ouvertement pouvoir vous aider à aller mieux et accepte simplement que votre douleur fait partie de qui vous êtes. Vivre toute ma petite vie de malade aux côtés d’Alfie m’a montré que les humains sont capables de prendre soin de manière complète et altruiste. L’une de mes plus grandes craintes après mon diagnostic était celle d’être seule ; l’idée que tomber malade me rendrait « trop » pour certaines personnes. Mais, 11 ans plus tard, notre relation est la preuve que les maladies chroniques ne font pas de vous un fardeau pour ceux que vous aimez. C’est juste une autre dimension du lien que vous partagez.
