Publié le 2024-02-29 14:53:00. Doug Whitney savait depuis sa jeunesse qu’il était porteur d’une mutation génétique le prédisposant à la maladie d’Alzheimer. Son parcours, suivi par des chercheurs américains, offre un éclairage unique sur cette maladie neurodégénérative et les défis de la recherche préventive.
- Doug Whitney a découvert à l’âge de 62 ans qu’il portait effectivement le gène responsable de la maladie d’Alzheimer, malgré une bonne santé apparente.
- Sa famille était consciente du risque héréditaire depuis des décennies, sa mère et son frère ayant également été touchés par la maladie.
- Il participe à une étude de l’Université de Washington, le DIAN (Dominantly Inherited Alzheimer Network), qui suit l’évolution de la maladie chez les porteurs de ce gène.
L’histoire de Doug Whitney commence bien avant son diagnostic. Dès les années 1970, sa femme, Ione, avait observé les premiers signes de la maladie chez la mère de Doug : des oublis progressifs, notamment concernant les recettes familiales traditionnelles. Peu de temps après, les médecins ont confirmé que la maladie d’Alzheimer de sa mère était d’origine héréditaire, signifiant que Doug était également à risque. Ione se souvient d’une période de colère et d’injustice face à cette nouvelle.
« J’étais tellement en colère contre Doug, contre le monde, contre combien tout était injuste », a-t-elle confié au New York Times. Cependant, la réaction de Doug a changé sa perspective. Il a insisté sur la possibilité de choisir comment aborder cette « sentence ».
« Nous avons des choix. Vous pouvez être en colère toute votre vie. Voulez-vous ne pas avoir cet enfant ? Ou voulons-nous profiter de notre vie et fonder une famille ? »
Doug Whitney à sa femme, Ione
Le couple a choisi de fonder une famille et de vivre pleinement leur vie, conscient du risque qui planait. Lorsque Doug a atteint l’âge de 55 ans, l’âge auquel sa mère et son frère étaient décédés, ses enfants ont commencé à s’inquiéter pour sa santé. C’est à ce moment-là qu’un cousin, Gary Reiswig, qui travaillait sur une histoire familiale, a appris que des chercheurs du DIAN (Dominantly Inherited Alzheimer Network), basé à l’Université de Washington, recherchaient des familles présentant des cas de mutations génétiques liées à la maladie d’Alzheimer précoce.
Doug, ancien militaire, a accepté de participer aux tests génétiques, convaincu qu’il ne portait pas la mutation en raison de son état de santé. Il a été stupéfait d’apprendre, le jour de son 62e anniversaire, qu’il était bien porteur du gène de la maladie. « J’étais sans voix. Je veux dire, c’était 10 à 12 ans après que j’aurais dû tomber malade », a-t-il déclaré au journal.
Le neurologue en charge de l’étude, Randall Bateman, a également été surpris par le résultat et a procédé à trois tests supplémentaires pour confirmer le diagnostic. Il continue de suivre l’évolution de la maladie chez Doug, contribuant ainsi à une meilleure compréhension de l’Alzheimer et à la recherche de traitements préventifs.
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