Publié le 6 novembre 2025 à 02h32. Une enquête mondiale révèle que près de la moitié des femmes de moins de 40 ans atteintes d’un cancer du sein avancé sont mères de jeunes enfants, soulignant des besoins spécifiques en matière de soutien et de prise en charge.
- Près de 48 % des femmes de moins de 40 ans vivant avec un cancer du sein avancé ont des enfants de moins de 18 ans.
- Plus de 60 % ont vu leur situation professionnelle perturbée après le diagnostic, et plus d’un tiers se sont endettées pour couvrir les frais médicaux.
- Le diagnostic est souvent tardif, car les femmes hésitent à consulter ou voient leurs inquiétudes minimisées par les médecins.
Une étude menée par la Young Survival Coalition (YSC) et présentée lors de la huitième Conférence internationale de consensus sur le cancer du sein avancé (ABC8), met en lumière les défis auxquels sont confrontées les jeunes femmes touchées par un cancer du sein métastatique (cancer du sein qui s’est propagé à d’autres parties du corps). Le Projet 528, qui a recueilli les témoignages de 3 881 femmes de 67 pays, dont 385 de moins de 40 ans, révèle des réalités souvent ignorées dans la recherche et les politiques de santé.
« Nous avons lancé le Projet 528 pour combler une lacune critique : les voix des jeunes adultes vivant avec un cancer du sein avancé sont trop souvent sous-représentées dans les discussions cliniques et les dialogues politiques », explique Jennifer Merschdorf, directrice générale de la YSC. « Pour la première fois, nous disposons de données mondiales qui reflètent les expériences vécues de ces femmes. Cette enquête nous fournit les preuves nécessaires pour comprendre leurs défis uniques et garantir que la recherche, les services et les politiques sont façonnés par leurs réalités, et non par des hypothèses. »
L’enquête révèle que les conséquences du cancer du sein avancé s’étendent bien au-delà de la santé physique. 64 % des femmes interrogées ont subi des perturbations professionnelles, 40 % se sont endettées et leur sécurité financière a diminué de 51 % après le diagnostic, contre seulement 3 % après le traitement. Malgré le fait que 84 % se sentent capables de poser des questions à leur médecin, 40 % ont retardé la recherche de soins, souvent en raison d’un manque de sensibilisation, de la peur ou parce que leurs inquiétudes n’ont pas été prises au sérieux par leur médecin traitant. Seules 14 % ont bénéficié d’un diagnostic précoce grâce à un dépistage ou à des soins de routine, tandis que 85 % ont découvert leur cancer après avoir détecté elles-mêmes des symptômes.
« Cela met en évidence les lacunes en matière de détection précoce chez les jeunes adultes », souligne Mme Merschdorf.
Jennifer Merschdorf, directrice générale de Young Survival Coalition
Le fardeau du cancer du sein avancé affecte tous les aspects de la vie des femmes. 80 % rapportent une détresse psychologique, et les problèmes liés à l’image corporelle, à la fertilité et à la santé sexuelle sont fréquents, mais rarement abordés. Les difficultés pratiques, telles que la garde d’enfants, les tâches ménagères et le transport, sont également courantes, et de nombreuses patientes expriment des besoins non satisfaits.
L’accès aux tests de précision varie considérablement. 90 % des femmes interrogées ont subi des tests génétiques pour détecter d’éventuelles mutations héréditaires, mais seulement 59 % ont bénéficié d’une analyse génomique de la tumeur pour évaluer son activité et son risque de récidive. Ces analyses génomiques fournissent aux oncologues des informations cruciales pour adapter les traitements, tels que la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie.
Si 77 % des patientes comprennent les raisons de leur traitement, 25 % restent dans l’incertitude et seulement 46 % se voient proposer plus d’une option thérapeutique. Les thérapies ciblées sont les moins bien comprises par les patientes. Les communautés en ligne de femmes atteintes d’un cancer du sein avancé constituent une source d’information et de soutien essentielle, mais seulement 43 % des patientes y sont orientées par leur équipe soignante.
« Notre analyse des jeunes femmes vivant avec un cancer du sein avancé souligne un thème récurrent : les normes de soins actuelles, bien que médicalement avancées, restent fragmentées face aux réalités vécues par les jeunes patientes. Des retards de diagnostic aux besoins psychosociaux non satisfaits, les patientes sont confrontées à un système qui exige trop souvent qu’elles se débrouillent seules face à la fatigue, à la peur et aux difficultés financières. »
Jennifer Merschdorf, directrice générale de Young Survival Coalition
La YSC prévoit de mener d’autres études pour approfondir la compréhension des besoins spécifiques des patientes atteintes d’un cancer du sein avancé.
Le professeur Fatima Cardoso, oncologue médical et présidente de l’Alliance mondiale avancée contre le cancer du sein, a déclaré : « Il s’agit d’une étude importante qui met en évidence, pour la première fois, les expériences des jeunes patientes vivant avec un cancer du sein avancé et les défis auxquels elles sont confrontées au quotidien. Il est préoccupant de constater que toutes les femmes de cette étude n’ont pas eu accès aux tests permettant de déterminer si elles avaient hérité ou non de mutations génétiques cancérigènes et de comprendre la biologie de la tumeur, ce qui joue un rôle crucial dans la prise de décision thérapeutique et donc sur la survie et la qualité de vie. J’espère que les décideurs politiques prendront note des résultats de cette étude et combleront les nombreuses lacunes qu’elle met en évidence en termes de diagnostic, de traitement et de soins de soutien, mais aussi de soutien psychosocial et financier. »
L’étude précise que le cancer du sein avancé est un cancer qui s’est propagé à d’autres parties du corps et qu’il est actuellement incurable, bien que les traitements puissent ralentir sa progression, souvent pendant de nombreuses années. La prévalence de ce type de cancer chez les jeunes femmes n’a jamais été quantifiée.
Christina Thammasen, 45 ans, de Californie, témoigne : diagnostiquée avec un cancer du sein à l’âge de 38 ans, elle vit avec un cancer du sein métastatique depuis plus de sept ans. Elle apprécie la lecture, l’exercice physique, le temps passé avec sa famille et le bénévolat dans sa communauté. Elle est également travailleuse sociale clinicienne agréée et anime un groupe de soutien virtuel. « Il y a une ligne distincte dans ma vie avant et après mon diagnostic », confie-t-elle. « J’ai travaillé dur pour retrouver mon identité de survivante, quelqu’un qui ne se contente pas de garder la tête hors de l’eau, mais qui essaie de savourer chaque instant de sa vie. »
