La justice indienne s’est saisie de l’urgence d’accès aux traitements pour les maladies rares. La Haute Cour de Delhi a ordonné une refonte complète de la plateforme nationale de financement participatif, après le cas d’un enfant nécessitant une thérapie génique à 175 millions de roupies (environ 2,1 millions d’euros).
L’affaire a été déclenchée par le recours d’une mère dont l’enfant souffre d’amyotrophie musculaire spinale (AMS), une maladie neuromusculaire génétique progressive. Le traitement dont il a besoin, Zolgensma, une thérapie génique administrée en une seule injection, n’est disponible qu’à l’étranger. Malgré son inscription sur le portail gouvernemental de financement participatif, la famille n’a reçu qu’une aide financière limitée.
Le juge Sachin Datta s’est déclaré préoccupé par les résultats décevants de la plateforme actuelle. Sur 3 981 patients enregistrés, seulement 3,91 millions de roupies (environ 47 000 euros) ont été collectées. Ce bilan met en évidence un dysfonctionnement du système en matière de sensibilisation du public et d’engagement des donateurs.
Les maladies rares, également appelées maladies orphelines, touchent un faible pourcentage de la population, mais nécessitent souvent des traitements de pointe et onéreux, tels que la thérapie génique, les perfusions enzymatiques ou les produits biologiques. Ces traitements ne sont généralement pas couverts par les assurances classiques ou les programmes de santé publique en raison de leur coût élevé et de leur disponibilité limitée.
La Politique Nationale des Maladies Rares (NPRD) de 2021 vise à pallier ce manque en encourageant des mécanismes de financement innovants, notamment les dons du public et les contributions des entreprises dans le cadre de leur responsabilité sociale des entreprises (RSE).
Pour remédier à la situation, un comité d’experts de quatre membres a été mis en place. Il est composé d’un co-secrétaire du Département des entreprises publiques (Ministère des Finances), de représentants du Ministère de la Santé et du Bien-être familial, ainsi que de spécialistes de la stratégie RSE et de la politique de santé publique.
Le comité aura pour mandat de stimuler les dons d’entreprises et du public par une sensibilisation ciblée, d’assurer la transparence dans l’allocation des fonds et la priorisation des patients, et d’améliorer la crédibilité de la plateforme afin d’attirer un engagement durable des donateurs.
Le portail officiel de financement participatif, accessible à l’adresse https://rarediseases.nhp.gov.in, permet aux particuliers et aux entreprises de consulter les profils vérifiés des patients, accompagnés de leur documentation médicale, de faire des dons sécurisés par UPI, virement bancaire ou carte de crédit, et de bénéficier d’avantages fiscaux en vertu de l’article 80G (sous réserve d’éligibilité). Les contributions aux programmes RSE sont également officiellement reconnues.
L’Inde est confrontée à une augmentation du nombre de cas de maladies rares, et des milliers de familles n’ont pas les moyens de financer les traitements nécessaires. Bien que des programmes gouvernementaux offrent un soutien partiel, le financement participatif peut combler le fossé financier, à condition que les plateformes soient bien gérées, transparentes et largement diffusées. La décision de la Haute Cour de Delhi représente donc une étape cruciale vers une réforme systémique, garantissant que les patients indiens atteints de maladies rares ne soient pas privés d’accès aux soins en raison de contraintes financières.
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