Publié le 3 décembre 2025 à 07h48. Après avoir reçu un diagnostic de maladie rare à 39 ans, Chermaine a non seulement défié les pronostics médicaux, mais a également consacré sa vie à la recherche et à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire.
- Chermaine a reçu un diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) à l’âge de 39 ans, avec une espérance de vie estimée à un an.
- Elle a ensuite subi une double transplantation pulmonaire et a obtenu un doctorat sur l’impact de la nutrition sur l’HTAP.
- Ses recherches mettent en avant l’importance de redonner aux patients le contrôle sur leur propre santé et leur mode de vie.
Chermaine, aujourd’hui âgée de 39 ans, a fièrement reçu son diplôme la semaine dernière, un accomplissement d’autant plus remarquable que son parcours a basculé il y a quatorze ans avec un diagnostic implacable : il lui restait un an à vivre. Elle souffrait d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare caractérisée par un rétrécissement des artères pulmonaires. Cette condition oblige la partie droite du cœur à travailler excessivement pour irriguer les organes, jusqu’à l’épuisement et l’insuffisance cardiaque. Environ 800 personnes aux Pays-Bas sont touchées par cette pathologie.
Contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, la nouvelle n’a pas plongé Chermaine dans le désespoir. « Je suis devenue très combative et j’ai pensé : non, cela ne m’arrivera pas », confie-t-elle. Elle nourrissait également l’espoir de pouvoir se guérir. « Bien sûr, ce n’était pas réaliste, mais je pense qu’en adoptant une alimentation saine, j’ai amélioré ma qualité de vie, ce qui a également joué un rôle important dans ma convalescence après la double transplantation pulmonaire. »
L’hypertension artérielle pulmonaire n’est pas une maladie directement liée au mode de vie, souligne Chermaine. « Les causes sont diverses : génétiques, malformations cardiaques congénitales, ou une combinaison des deux dans mon cas. Parfois, l’origine reste inconnue. Mais ce n’est certainement pas dû à une consommation excessive de frites ! »
Une qualité de vie améliorée
La qualité de vie et la longévité de Chermaine se sont visiblement améliorées. « Lorsque je me rendais à l’hôpital et que je leur disais que j’avais ma propre entreprise et de bons contacts sociaux, ils étaient souvent surpris : ‘C’est incroyable, vous devriez être alitée !’ Mais je n’en avais absolument pas besoin. Jusqu’à six mois avant la greffe, je me sentais plutôt bien. »
« Et après la transplantation, ma convalescence s’est bien déroulée, même si elle a été difficile, avec 36 jours passés en soins intensifs. Le seul effet secondaire est une paralysie temporaire de mes cordes vocales due à la ventilation. Grâce à l’orthophonie, des opérations et des cours de chant, j’ai pu les récupérer suffisamment pour donner des conférences. »
Un an après sa transplantation pulmonaire, le médecin de Chermaine lui a proposé de réaliser un doctorat sur l’impact de la nutrition sur l’hypertension artérielle pulmonaire. « J’ai tout de suite accepté. J’avais toujours voulu étudier l’effet de la nutrition sur la qualité de vie dans les maladies rares, ce qui est également l’objectif de mon entreprise dr. Rebelle. J’ai donc saisi cette opportunité sans hésitation. »
Faire face à la réalité
Au cours des années suivantes, Chermaine a mené des analyses sanguines et mis en place des programmes de style de vie. « Il a été difficile de trouver des financements pour mes recherches, car il s’agit d’une maladie rare. Mais en organisant une course à laquelle de nombreux patients et leurs familles ont participé, j’ai pu lancer mes travaux. »
Cette période a été un défi, l’obligeant à accepter la réalité de sa condition. « Au début, je n’étais pas aussi forte que je le suis aujourd’hui, surtout mentalement. Mon séjour en soins intensifs a été un choc. Pendant mon doctorat, j’ai travaillé avec les médecins – pneumologues et cardiologues – qui m’avaient suivie. J’ai également suivi des formations et participé à des réunions. C’est à ce moment-là seulement que j’ai pris conscience de la gravité de ma maladie. »
Une chance inouïe
« J’ai réalisé à quel point la situation était plus grave que ce que j’avais imaginé au départ », se souvient-elle. « J’ai alors compris l’ampleur de l’attaque de la maladie sur mon corps. J’ai eu du mal à l’accepter et j’avais très peur de rechuter, même après avoir reçu de nouveaux poumons. J’ai réalisé à quel point j’avais de la chance d’être encore en vie. »
Les résultats de ses recherches sont encourageants. « J’ai obtenu les meilleurs résultats avec une étude d’intervention où j’ai fourni aux patients des informations en ligne sur une alimentation et un mode de vie sains, sans imposer de règles strictes. Chacun était libre de choisir ce qu’il souhaitait adopter. »
Redonner le contrôle
« Cela permet aux patients de reprendre le contrôle dans une situation très incertaine. Ils ont apprécié cette approche et, après un an, ils ont signalé une amélioration de leur alimentation – notamment une réduction de la consommation de sucre – et, surtout, une meilleure qualité de vie. C’est particulièrement important pour une maladie évolutive qui ne cesse de s’aggraver. »
Chermaine ne compte pas s’arrêter là. « Je rattrape tout ce que j’ai manqué pendant toutes ces années de maladie », sourit-elle. En plus de son entreprise, elle crée une clinique de style de vie à l’UMC d’Amsterdam, où elle a obtenu son doctorat. « Au départ, elle sera destinée aux patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire, mais j’espère qu’elle sera ensuite étendue à d’autres maladies pulmonaires et cardiaques. Et qu’une telle clinique ambulatoire sera ensuite accessible à toutes les personnes gravement malades. »
« Actuellement, l’accent est mis sur les médicaments et les traitements pour guérir les gens, ce qui est essentiel. Mais j’ai appris que se sentir mieux n’est pas la même chose que guérir. La guérison n’est pas toujours possible, mais on peut souvent améliorer la qualité de vie grâce à l’alimentation et au mode de vie. Ne serait-il pas formidable que cela devienne un élément standard du parcours de soins ? »
Pour en savoir plus : Mode de vie
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