La maladie polykystique des reins (MPK), une cause majeure d’insuffisance rénale chez les jeunes adultes, pourrait bientôt être évitée grâce à une approche innovante combinant tests génétiques préimplantatoires et fécondation in vitro. Une fondation, menée par un homme profondément touché par cette maladie, se mobilise pour rendre cette option accessible aux familles à risque.
Richard Keller a fait de l’éradication de la MPK sa mission de vie. Sa démarche repose sur la prévention de la transmission de la maladie de parents à enfants, en utilisant les tests génétiques préimplantatoires (PGT) associés à la fécondation in vitro (FIV). La fondation PKD Outreach, qu’il dirige, s’attache à informer les médecins et les futurs parents sur cette possibilité.
Au-delà de la sensibilisation, PKD Outreach œuvre à rendre les PGT et la FIV plus abordables. Un partenariat avec US Fertility et l’attribution de subventions financières aux familles permettent de lever des obstacles financiers importants. L’organisation soutient également la recherche de moyens de ralentir la progression de la maladie chez les jeunes adultes, en promouvant des changements de mode de vie et l’utilisation de médicaments appropriés. Enfin, elle encourage et facilite le don de rein vivant.
L’engagement de Richard Keller est profondément personnel. Il a perdu sa femme, emportée par la MPK, malgré un don de rein qu’il lui avait fait. Ses enfants adultes sont également porteurs de la maladie. « J’aime la mission et la détermination de l’organisation, alors j’ai décidé de faire un don », témoigne un donateur, encourageant d’autres à soutenir cette cause.
