Le nombre croissant de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer met à rude épreuve les capacités d’accueil du Massachusetts, tandis que les familles se débattent avec des décisions douloureuses. Susan Todino, 79 ans, doit bientôt confier son mari Bill, également âgé de 79 ans, à une unité spécialisée, après avoir prodigué des soins à domicile pendant près de six décennies.
Seule une période de service de Bill Todino pendant la guerre du Vietnam avait auparavant séparé le couple. Mais le diagnostic d’Alzheimer de Bill, il y a six ans, a progressivement rendu les soins à domicile impossibles. « Vous vous faites des promesses, vous savez : ‘Je ne vous mettrai jamais nulle part, je prendrai toujours soin de vous’ », a confié Susan Todino, la voix brisée, lors d’une réunion d’un groupe de soutien. « Mais vous arrivez à un point où vous ne pouvez plus le faire. Et vous devez accepter ce fait, qu’il y a quelqu’un là-bas qui peut le faire mieux que moi. »
Après une longue recherche, Susan Todino a inscrit son mari sur la liste d’attente d’une unité de soins de la mémoire au Veterans Home de Chelsea, un établissement géré par l’État pour les anciens combattants éligibles. Le Massachusetts compte environ 35 établissements dédiés aux soins de la mémoire, ainsi que 169 autres proposant des services spécialisés en plus de l’aide à la vie, et 68 unités de soins de la démence au sein de maisons de retraite. Cependant, les experts craignent que ces infrastructures ne soient pas suffisantes pour faire face à l’augmentation prévue des cas, liée au vieillissement de la population et à l’allongement de l’espérance de vie.
Selon l’Association Alzheimer, environ 135 000 personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer dans le Massachusetts, un chiffre qui devrait doubler d’ici 2060. « C’est un problème majeur auquel nous devons nous préparer. Et à mon avis, et ceux d’entre nous qui travaillent dans ce domaine le savent, nous ne sommes pas encore prêts à y faire face », a déclaré Walter Ramos, président de l’association Rogerson Communities, qui gère un centre de soins de la mémoire à Jamaica Plain.
Rogerson House, ouvert en 1997, a été le premier établissement de la région de Boston à se consacrer exclusivement aux soins de la mémoire. La plupart des 66 résidents y sont pris en charge à titre privé, avec quelques lits réservés aux bénéficiaires du programme MassHealth, qui offre une couverture santé aux personnes âgées à revenus modestes. L’établissement a été conçu pour favoriser la sécurité et le bien-être des résidents, avec une architecture en forme de rectangle pour faciliter les déplacements et des portes de sortie discrètes. L’aménagement intérieur, notamment les sets de table contrastés, tient compte des troubles visuels souvent associés à la maladie d’Alzheimer.
Les équipes de Rogerson House s’adaptent également aux besoins d’une population de résidents de plus en plus jeune. « Vous pensez à la musique des années 20 à 50, et maintenant nous jouons du rock classique », explique Michi Boddupalli, directeur général de l’établissement. « Nous devons simplement offrir une plus grande variété de programmes. »
Le coût des soins de la mémoire représente un obstacle majeur pour de nombreuses familles, avec un prix moyen avoisinant les 11 000 $ par mois (environ 10 200 €), l’un des plus élevés du pays. Kathy-Elise Learned, qui anime un groupe de soutien pour les aidants, souligne la difficulté d’obtenir un placement dans un établissement du Massachusetts. « Si quelqu’un me dit : ‘Je dois placer quelqu’un’, je me dis : ‘À moins que tu n’aies de l’argent – quelques tas d’argent – je ne vais vraiment pas te faire entrer’ », a-t-elle déclaré.
Barbara Flockhart a réussi à obtenir un placement pour sa sœur Kathy, 80 ans, dans une unité de soins de la mémoire à Chelsea grâce à un programme d’État. « Elle s’en sort tellement mieux qu’avec moi. Parce qu’ils [le personnel] savent ce qu’ils font », témoigne-t-elle. « Elle est en sécurité et elle est heureuse et je suis soulagée. »
Susan Todino espère que son mari pourra intégrer l’établissement de Chelsea la semaine prochaine, après plus d’un an d’attente. « J’espère que ce sera une fin heureuse », a-t-elle déclaré, avec un brin d’espoir.
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