Publié le 28 octobre 2025 10h53. Des infirmières pédiatriques de l’hôpital pour enfants Reine Silvia de Göteborg accompagnent à domicile des enfants gravement malades, offrant un soutien médical et humain aux familles confrontées à l’inéluctable. Leur mission : permettre aux enfants de vivre leurs derniers moments dans un environnement familier, entourés de leurs proches.
- L’équipe ABIH (Soins avancés de santé infantile à domicile) de l’hôpital pour enfants Reine Silvia propose des soins palliatifs et des soins de santé avancés au domicile des enfants gravement malades.
- Les infirmières s’efforcent de créer un espace où la vie quotidienne peut se poursuivre, malgré la maladie, en tenant compte des besoins émotionnels et pratiques de toute la famille.
- Le travail implique une communication délicate avec les familles, une préparation à l’inéluctable et un soutien continu pendant une période extrêmement difficile.
Maria Lönn et Julia Strauss, infirmières pédiatriques, font partie de l’équipe ABIH. Elles se rendent au domicile de familles confrontées à la maladie grave, voire terminale, d’un enfant. Leur approche va bien au-delà des soins techniques : il s’agit de comprendre le quotidien de la famille, de partager un moment, de parler de la météo ou des événements de la journée, afin de créer un lien de confiance.
« Il ne fait pas seulement noir. La lumière est là aussi », confie Maria Lönn, soulignant l’importance de trouver des moments de joie et de normalité, même dans les circonstances les plus sombres.
L’équipe ABIH prend en charge des enfants atteints de maladies évolutives, diagnostiquées dès la naissance, ou de cancers pour lesquels les traitements sont épuisés. Les familles ont le choix de l’endroit où l’enfant passera ses derniers jours : à domicile ou à l’hôpital. La majorité exprime le souhait de rester chez soi, entourée de ses proches et de ses possessions.
« La principale raison qui pousse à vouloir mourir à la maison est que l’enfant a sa famille et ses biens autour de lui. Vous pouvez imaginer la différence entre s’allonger dans son propre lit et avoir son propre oreiller en duvet par rapport à un matelas d’hôpital enveloppé. C’est plus calme et on évite toutes les alarmes et les questions du personnel, même si c’est fait avec de bonnes intentions. »
Maria Lönn, infirmière pédiatrique
Cependant, toutes les familles ne se sentent pas capables d’accueillir la fin de vie à domicile. Certaines préfèrent l’environnement hospitalier, où elles se sentent plus en sécurité et entourées de professionnels de santé. L’équipe ABIH respecte ces choix et s’adapte aux besoins de chaque famille.
Lorsque la fin approche, l’équipe entame une conversation délicate avec la famille, afin de comprendre ses souhaits et ses attentes. Il s’agit de préparer les parents à l’inéluctable, de discuter des modalités des soins palliatifs et de s’assurer que tous les membres de la famille se sentent compris et soutenus.
« Nous aidons la famille à se préparer en parlant de ce qui se passe lorsque l’enfant décède. Veulent-ils que l’enfant décède à la maison ou à l’hôpital ? Qu’est-ce qui est important pour la famille ces derniers jours ? Qui sera présent ? Y a-t-il quelqu’un à contacter ? Nous essayons d’écouter leurs pensées et leurs sentiments concernant la mort de l’enfant. »
Julia Strauss, infirmière pédiatrique
Les infirmières se considèrent comme des invitées dans la maison familiale et s’efforcent de respecter l’intimité et l’intégrité de la famille. Elles adaptent leur approche en fonction des besoins et des émotions de chacun.
Les enfants les plus gravement malades sont souvent suivis par un conseiller ou un psychologue pour enfants à l’hôpital. Mais des questions sur la mort peuvent surgir lors des visites à domicile. Les infirmières s’efforcent alors d’y répondre avec sensibilité et honnêteté.
« Les enfants pensent et ressentent, et ils ne sont pas épargnés », explique Maria Lönn. « Nous devons y répondre. De nombreux enfants luttent depuis si longtemps contre les traitements qu’ils n’en peuvent plus. Ils veulent juste dormir et ne parlent pas beaucoup. »
Les infirmières ABIH ont été récompensées en mai 2025 par le prix de la qualité du personnel de l’hôpital universitaire de Sahlgrenska, en reconnaissance de leur travail exceptionnel.
L’ABIH a débuté ses activités à l’automne 2022 à l’hôpital pour enfants Reine Silvia de Göteborg et à l’hôpital universitaire de Sahlgrenska, et dessert Göteborg et les municipalités environnantes. Depuis, plus de 300 enfants ont bénéficié de ce type de soins.
À propos des Soins avancés de santé infantile à domicile (ABIH) : L’ABIH est une forme de soins permettant aux enfants gravement malades de recevoir des soins hospitaliers à leur domicile. L’équipe est composée d’infirmières pédiatriques et d’une aide-infirmière, qui collaborent avec des médecins et d’autres spécialistes de l’hôpital. L’objectif est de permettre aux enfants de passer le plus de temps possible à la maison, entourés de leur famille et de leur vie quotidienne, sans compromettre la sécurité ni la qualité des soins.
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