Publié le 22 décembre 2023 10:31:00. Une enseignante ottavienne souffrant d’endométriose a retrouvé une qualité de vie qu’elle croyait perdue grâce à une intervention chirurgicale innovante, une première au sein de l’Hôpital d’Ottawa.
Danika Fleury, 34 ans, a longtemps vécu avec les symptômes de l’endométriose, une maladie chronique et invalidante qui touche au moins une femme sur dix au Canada, selon le Réseau Endométriose Canada. L’endométriose se caractérise par la croissance de tissu semblable à la muqueuse utérine à l’extérieur de l’utérus.
Le diagnostic de Mme Fleury est survenu tardivement, mais son état s’est considérablement aggravé en 2022, après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein. Le traitement hormonal de ce cancer, qui était sensible aux hormones, l’a obligée à interrompre la prise de contraceptifs, un médicament qui lui permettait de contrôler les symptômes de son endométriose.
Après une mastectomie réussie, l’endométriose de Mme Fleury a pris de l’ampleur, entraînant des douleurs pelviennes intenses, une diminution de la fonction nerveuse et musculaire, et même des difficultés à marcher. « Pour moi, c’est devenu vraiment débilitant et invalidant », se souvient-elle.
Après avoir consulté plusieurs gynécologues sans succès, en raison de la complexité de son cas et des délais d’attente, Mme Fleury a finalement été orientée vers le Centre de santé pour les femmes Shirley E. Greenberg de l’Hôpital d’Ottawa l’année dernière.
L’équipe médicale a rapidement identifié la gravité de son état. « Grâce à l’imagerie avancée, nous avons réalisé qu’il ne s’agissait pas simplement d’un autre cas d’endométriose, mais d’un cas d’endométriose profonde impliquant les nerfs pelviens », explique le Dr Sony Singh, chef du département d’obstétrique, de gynécologie et de soins aux nouveau-nés de l’Hôpital d’Ottawa.
Pour traiter cette situation complexe, les médecins ont opté pour une neurochirurgie pelvienne, ou neuropelvéologie, une procédure visant à retirer le tissu endométrial entourant les nerfs et les organes pelviens. Cette opération, une première à l’Hôpital d’Ottawa, a nécessité une préparation minutieuse.
Une équipe interdisciplinaire de radiologues, de gynécologues et de chirurgiens s’est entraînée sur des images IRM traduites en modèles virtuels grâce à la réalité virtuelle. « Nous sommes capables de cartographier sa maladie en utilisant la réalité virtuelle, en prenant des images IRM et en les traduisant en quelque chose que je pourrais comprendre et voir facilement », précise le Dr Singh. « Mes étudiants, mes collègues et même Danika pouvaient voir. » L’équipe s’est également exercée sur des cadavres et des tissus synthétiques au Centre de compétences et de simulation de l’Université d’Ottawa.
L’opération, réalisée en septembre, a été un succès. Mme Fleury témoigne d’une amélioration quasi immédiate de ses douleurs. Elle ressent encore parfois des sensations de choc électrique et une faiblesse dans les jambes, mais insiste sur le fait que l’intervention a « complètement changé sa vie ».
« La meilleure chose qui me soit arrivée, c’est de retrouver la qualité de vie que j’avais perdue. Cela m’a vraiment redonné mon étincelle, ma lumière et mon espoir pour l’avenir. »
Danika Fleury, enseignante
Le Dr Nucelio Lemos, urogynécologue à Toronto et titulaire de la chaire Friedrichsen Cooper d’endométriose et de douleur pelvienne chronique à l’hôpital Mount Sinai, souligne la rareté de cette intervention. « Je ne connais aucun centre offrant ce genre de soins en dehors de l’Ontario », affirme-t-il, plaidant pour la création de centres d’excellence afin de combler le manque d’accès aux soins spécialisés.
Le Dr Singh et d’autres défenseurs demandent au gouvernement fédéral de mettre en place un plan d’action national coordonné pour l’endométriose, à l’instar de ce qui a été fait en Australie et en France. Ils estiment qu’un tel plan générerait un retour sur investissement positif en permettant aux femmes de retourner au travail et de retrouver une vie normale.
Mme Fleury espère que son témoignage encouragera d’autres femmes atteintes d’endométriose à se faire connaître et à réclamer les soins dont elles ont besoin. Elle envisage de reprendre bientôt son travail d’enseignante d’immersion française, ainsi que ses activités de randonnée et de voyage.
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