Cassie Van Swol et son mari, Steven, ont dépensé 40 000 $ et ont retiré un deuxième hypothèque pour poursuivre la promesse de la parentalité.
«Pendant tout ce temps, ils ne cessaient de me le dire:« Nous vous rendrons enceintes », dit-elle à propos de leur fournisseur privé de FIV.
“Mais la chose à propos de la FIV, c’est qu’il n’y a pas de« tomber enceinte ». Chaque tour est juste déchirant, sauter à travers ces obstacles, espérant un bon résultat et ne sachant pas si cela va se produire pour vous.»
Après quatre tours «drainant financièrement», le couple ne pouvait plus se permettre des soins privés et a subi deux tours supplémentaires au service de fertilité public de Victoria.
Les médecins du Royal Women’s Hospital de Melbourne ont examiné leurs antécédents médicaux et ont constaté que l’endométriose Cassie avait déjà été informée «ne devrait pas affecter» que sa fertilité faisait exactement cela.
Ils ont fini par adopter une approche différente et le couple a conçu leur fille, Xena – du nom de la princesse guerrière et née le jour de la Saint-Valentin.
«Xena est un miracle absolu», explique Cassie. «Parfois, je la regarde et je ne peux pas croire honnêtement comment nous avons eu tellement de chance.»
Au milieu des retombées de Bungles à Monash IVF, Cassie – qui n’était pas un patient du fournisseur privé – fait partie d’un refrain croissant d’Australiens appelant à des soins de fertilité à retourner aux mains des publics, où tout a commencé il y a près de cinq décennies.
Cassie et Steven Van se sont buisées avec leur fille de quatre mois Xena. Photographie: Christopher Hopkins / The Guardian
‘C’est la nouvelle normale’
Le premier bébé de l’Australie a conçu par la fertilisation in vitro, Candice Elizabeth Reed, est née le 23 juin 1980.
Surnommé «First Test Tube Baby de l’Australie» et «bébé à un million de dollars» de l’Australian Women’s Weekly, Reed a été l’aboutissement d’une décennie de recherche et de travail au Royal Women’s Hospital, au Queen Victoria Medical Center, à l’Université Melbourne et à l’Université Monash.
Le hebdomadaire a rapporté que le programme risquait de fermer car il manquait de fonds, les chercheurs cherchant des dons pour continuer.
Un obstétricien du Royal Women’s Hospital, Ian Johnston – une partie de l’équipe qui a livré un bébé Candice – pensait que les traitements de fertilité qu’elles avaient développés étaient «potentiellement énormes» et pouvaient finalement aider jusqu’à 70 000 femmes australiennes infertiles.
Il n’exagérait pas. En 2022 seulement, environ 20 000 bébés sont nés en Australie et en Nouvelle-Zélande grâce à la technologie de reproduction assistée.
Quarante-cinq ans après cette naissance, la FIV est une grande entreprise. La centaine de cliniques d’Australie sont principalement privées et exploitées, et l’accès dépend souvent de ce que les patients peuvent se permettre.
La FIV coûte jusqu’à 10 000 $ en contrebande pour chaque cycle, le prix variant considérablement d’une clinique et en fonction des traitements nécessaires. Les patients ont besoin d’une moyenne de trois cycles.
«Tout le traitement de la fertilité a commencé dans les hôpitaux publics pour femmes et a été dans une certaine mesure financée par publication publique», explique le Dr Manuela Toledo, directeur médical de TASIVF et membre du conseil d’administration de la Fertility Society of Australia et de la Nouvelle-Zélande. «Ensuite, après le succès des premières naissances de la FIV dans le monde, les groupes se sont séparés et ont formé les cliniques privées.
Récolte – Le gel de mes œufs est-il la réponse?
«Ce qui s’est passé maintenant, c’est que la FIV est en si forte demande… chaque classe en ce moment a un enfant là-bas à la suite de la FIV. Un couple sur cinq connaît désormais l’infertilité et nous devons comprendre qu’il s’agit de la nouvelle normale.»
Ce changement a soulevé des inquiétudes quant à la façon dont les gens, désespérés pour un enfant, sont traités.
Il y a des inquiétudes que les taux de réussite sont gonflés, que des «modules complémentaires» non fondés sur la preuve soient vendus. Et les dépenses le rendent inéquitable.
Les erreurs – à Monash IVF, il y a eu deux cas distincts de mauvais embryon implantés – ont encore ébranlé la confiance du public.
Désormais, les gouvernements des États et fédéraux examinent les fondements de l’industrie de la fertilité, avec un «examen rapide» visant à établir des règles nationales cohérentes et un accréditeur indépendant.
“Nous devons injecter une certaine confiance, l’indépendance et la transparence dans ce système”, a déclaré le ministre fédéral de la Santé, Mark Butler.
Les erreurs de la FIV de Monash ont peut-être déclenché l’examen, mais ses résultats pourraient avoir des implications beaucoup plus larges, y compris des traitements de fertilité meilleurs et plus abordables et un accent renouvelé sur le financement public.
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«Ce qui améliorera le taux de natalité à long terme, ce sont les cliniques de FIV financées par l’État, afin que les patients puissent y accéder en fonction de leurs besoins», explique Toledo. “Nous savons qu’il y a beaucoup d’individus et de couples qui ne verront jamais l’intérieur d’une clinique de la FIV parce qu’ils ne peuvent pas se le permettre, et ce n’est pas juste.”
Et «le fait que les gens accédent à leur pension de retraite… envoie un message très clair qu’il doit y avoir plus de financement public».
Le nombre de demandes à l’Australian Taxation Office à payer pour la FIV a augmenté, de 3 380 en 2018-2019 à 5 200 en 2023-24. Sur ces 5 200, 4 210 ont été approuvés pour 3 460 personnes (chaque nouveau cycle a besoin d’une nouvelle application). Les individus ont retiré une moyenne d’environ 18 500 $.
«L’impact psychologique de ne pas pouvoir concevoir peut être important et il est injuste que certaines femmes soient obligées de décider entre leur bien-être à la retraite et leur santé aujourd’hui», a déclaré le directeur général de Super Consumers Australia, Xavier O’Halloran.
Une gamme de prestataires de services tiers existent désormais pour aider les patients, moyennant des frais, accéder à leur super.
O’Halloran avertit les gens de surveiller d’autres coûts tels que les taxes, qui se situent généralement entre 17% et 22% sur un retrait anticipé, ainsi que l’impact de la composition de ce retrait sur le montant éventuel de la retraite.
La Fertility Society of Australia et la Nouvelle-Zélande ont une feuille de route de 10 ans pour une refonte du secteur, écrite par Greg Hunt, ancienne ministre de la Santé de la coalition, et Rachel Swift, consultante en santé et ancienne candidate libérale.
Il note que l’âge des parents d’espoir continue de monter, il en va de même pour une aide médicale et des appels à des lois uniformes, un plan national de fertilité, une autorité d’accréditation indépendante avec un processus de plaintes formelles et des systèmes de reporting en temps réel pour des événements indésirables et des complications.
Il souligne que la FIV financée par le public est «limitée et incohérente» et que les obstacles économiques pourraient être réduits en créant davantage d’unités publiques, ou en fournissant une subvention à faible revenu à racheter par des cliniques privées.
Il existe des rabais sur les régimes d’assurance-maladie et de prestations pharmaceutiques pour la FIV. Certains États, dont la Nouvelle-Galles du Sud, fournissent des rabais supplémentaires.
«Je suis tellement reconnaissant»: Cassie Van Swol avec Xena. Photographie: Christopher Hopkins / The Guardian
Victoria est allé plus loin, lançant son service de fertilité public en 2021. Jusqu’à présent, il a traité 5 000 victoriens gratuitement, avec la priorité accordée aux familles à faible revenu, aux patients régionaux et à ceux qui ont besoin d’une préservation de fertilité due à une maladie.
«Nous voulions nous assurer que la décision de fonder une famille n’a pas été prise à cause de l’endroit où vous viviez ou à cause de la quantité de votre compte bancaire», explique le ministre de la Santé de l’État, Mary-Anne Thomas.
Au lieu de subventionner «un secteur public très rentable» via les rabais, dit-elle, le service renforce l’expertise et la capacité du système public. Ce n’est «pas dans le domaine de la vente résistance» et cherche à essayer d’abord les «traitements les moins invasifs», ce qui dit que «peut ne pas toujours se produire dans le système privé».
Malgré ces progrès, une grande partie de l’Australie manque encore de soins de fertilité publique accessibles.
Pour Cassie, le contraste entre les systèmes privés et public ne pourrait pas être plus clair.
«Dans le système privé, il se sentait transactionnel», dit-elle. «Ils ne nous ont jamais dit que nous avions environ 20% de chances [of conception]. C’était juste «réessayer le mois prochain».
«Mais tout le monde ne peut pas faire cela – tout le monde n’a pas la capacité de dépenser des sommes massives.»
Le système public «a pris du temps supplémentaire», dit-elle. «Ils savaient que nous n’avions que deux tours avec eux et ils voulaient le faire fonctionner.
«Je suis tellement reconnaissant. Ils nous ont donné notre bébé.»
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