Publié le 2024-02-29 14:35:00. Face au manque de reconnaissance et de prise en charge du lipœdème en Australie, des patientes sont contraintes de déménager ou de puiser dans leurs économies pour accéder à des soins spécialisés, tandis que les appels à davantage de recherche et de financement se multiplient.
- Le lipœdème, une maladie héréditaire chronique affectant principalement les femmes, reste méconnu en Australie, entraînant des dépenses importantes pour les patientes en quête de traitements.
- Des patientes, comme Karen Kinnersley, ont dû quitter leur domicile et leurs proches pour trouver des spécialistes capables de diagnostiquer et de traiter cette pathologie.
- Le manque de financement de la recherche entrave la reconnaissance officielle de la maladie et l’accès à une prise en charge remboursée par Medicare.
Karen Kinnersley a pris une décision difficile il y a trois ans : quitter Darwin, la ville où elle avait bâti sa vie, pour s’installer dans le Victoria, une région qu’elle avait quittée vingt ans auparavant. Cette décision déchirante était motivée par une nécessité médicale impérieuse : obtenir un diagnostic et un traitement adaptés pour le lipœdème dont elle souffrait.
Diagnostiquée dans la capitale du Territoire du Nord, Mme Kinnersley s’est heurtée à l’absence de spécialistes locaux capables de comprendre et de prendre en charge cette maladie. « J’adorais vivre là-bas, mes trois enfants et tous mes amis étaient là, mais ma santé se détériorait. J’ai dû faire passer ma santé et mon accès aux soins en priorité », explique-t-elle.
Mme Kinnersley souffre de lipœdème de stade 3, une affection héréditaire chronique qui touche environ 11 % des personnes de sexe féminin à la naissance. Cette maladie se caractérise par une accumulation anormale de tissus adipeux au niveau des bras, des hanches et des jambes, pouvant entraîner une perte de mobilité.
Les associations de patients dénoncent le manque de sensibilisation et de recherche sur le lipœdème en Australie. Les personnes diagnostiquées doivent souvent débourser des sommes considérables pour des traitements et des produits thérapeutiques, dans l’espoir de préserver leur autonomie.
Jen Bartlett, directrice de Lipoedema Australia, estime qu’il est « décourageant et décevant » de constater le manque de services dédiés aux femmes atteintes de cette maladie à travers le pays. Elle souligne la nécessité d’un financement accru de la recherche pour mieux comprendre la prévalence du lipœdème dans la communauté.
Leah Potter, une habitante de Darwin atteinte d’un lipœdème de stade 4, partage ce constat. Elle déplore l’isolement dans lequel les patientes sont souvent obligées de lutter contre cette maladie. « Je continue de parler de mon expérience à tous les professionnels de santé que je consulte, mais ils semblent souvent ignorer le lipœdème, voire ne pas me croire », témoigne-t-elle.
Mme Potter explique que les femmes atteintes de lipœdème à Darwin ont souvent recours à la télésanté, une solution coûteuse. De plus, le climat humide de la région constitue un défi supplémentaire, mais le principal problème reste l’absence de groupes de soutien formels et informels.
Mme Bartlett de Lipoedema Australia, explique que davantage de recherche permettrait à l’association de déposer une demande de prise en charge par Medicare. « Nous manquons de données clés qui pourraient nous aider dans cette démarche », précise-t-elle. Elle souligne également que, bien que certaines patientes puissent bénéficier d’une prise en charge pour les bas de contention, les personnes atteintes de lipœdème ont besoin d’un soutien plus complet.
« J’aimerais voir une couverture Medicare pour des traitements comme le drainage lymphatique et la thérapie par compression dans tous les États », déclare-t-elle. « Et pouvoir accéder à une assurance maladie privée pour couvrir les hospitalisations serait également essentiel. »
Un porte-parole du ministère de la Santé du Territoire du Nord (NT Health) a indiqué que les services d’ergothérapie des hôpitaux régionaux Royal Darwin et Palmerston proposent des évaluations et une prise en charge spécialisées pour les patients atteints de lipœdème. Les patients reçoivent un plan de gestion personnalisé, qui peut inclure des soins de la peau, des pompes et des vêtements de compression, du drainage lymphatique, des exercices, une éducation et des orientations vers d’autres professionnels de santé.
Le chirurgien plasticien basé à Melbourne, Ramin Shayan, spécialisé dans les traitements reconstructifs, plaide également pour une meilleure formation des professionnels de santé. Il estime qu’ignorer les préoccupations des patients peut aggraver leur détresse psychologique.
« Je pense que l’impact psychologique est important. On dit aux gens qu’ils doivent partir et perdre du poids alors qu’en réalité, ce dont on parle n’est pas sensible aux mesures normales de perte de poids »,
Ramin Shayan, chirurgien plasticien
« Cela laisse entendre que les gens sont responsables de leur état, qu’ils sont paresseux ou gourmands, alors qu’il s’agit en réalité d’une véritable maladie pathologique très invalidante. »
De retour dans la région de Victoria, Mme Kinnersley dépense entre 100 $ et 140 $ par semaine pour ses traitements. Afin de financer les interventions chirurgicales dont elle aura besoin à l’avenir, elle est contrainte de puiser dans sa retraite.
« C’est une maladie très coûteuse à gérer, et la seule façon pour moi d’accéder à la chirurgie est de puiser dans ma pension de retraite »,
Karen Kinnersley, patiente
Elle s’inquiète de cette décision, qui, selon elle, la laissera dépendante de sa famille et des systèmes de protection sociale.
