Le partage d’informations médicales à l’échelle nationale, facilité par les progrès technologiques, se heurte à des obstacles de confiance et d’interprétation juridique. Le cadre d’échange fiable et l’accord commun (TEFCA™) tentent de surmonter ces défis, mais des divergences persistent sur la définition même des termes clés et des obligations de partage.
Alors qu’il est désormais possible d’échanger des données de santé partout où une connexion internet est disponible, la mise en œuvre d’un système national unifié est freinée par des frictions d’ordre humain et institutionnel. La technologie seule ne suffit pas à résoudre ces problèmes, qui reposent sur un triangle complexe de réglementations et d’accords.
D’un côté, la règle de confidentialité HIPAA autorise le partage d’informations pour des besoins de traitement. De l’autre, des réglementations plus restrictives limitent ce partage, créant un écart entre ce qui est permis et ce qui est devenu nécessaire. Le TEFCA™ se positionne comme le troisième pilier de ce triangle, définissant les obligations de partage pour tous les participants et sous-participants au réseau.
Mais malgré l’existence de règles précisant quand le partage est autorisé, requis, ou même imposé, des difficultés subsistent. Les experts pointent du doigt deux principaux écueils : le risque lié à la confiance envers des entités externes et les divergences d’interprétation des textes réglementaires.
Le TEFCA™ ambitionne d’étendre la connectivité à l’échelle nationale en établissant des conditions de confiance permettant d’automatiser les réponses aux requêtes entre des parties qui n’ont jamais collaboré auparavant. Pour cela, il est crucial d’harmoniser les interprétations des définitions clés et de mettre en place des processus d’intégration rigoureux. Les nouveaux participants devront donc s’investir davantage dès le départ.
L’infrastructure du TEFCA intègre des mécanismes de protection pour empêcher les requêtes non autorisées et prévoit une gouvernance capable d’identifier les abus potentiels. Cependant, l’ampleur du réseau a incité certains participants à redoubler de vigilance quant à l’identité de leurs interlocuteurs.
Un point de blocage majeur réside dans les interprétations divergentes de la notion de « traitement » au regard de la HIPAA. Des professionnels de santé couverts par la HIPAA devraient en théorie pouvoir interroger leurs pairs à des fins de traitement et s’attendre à une réponse. En réalité, 25 ans de divergences d’interprétation sur ce qui constitue un « traitement » et sur la définition même d’un « prestataire de soins de santé » compliquent la situation.
Ces subtiles différences peuvent avoir des conséquences importantes sur la perception du risque et la participation au réseau, voire paralyser le partage d’informations. Une impasse se crée lorsqu’un demandeur justifie sa requête de traitement et que le répondant, en tant qu’entité couverte par la HIPAA ou son associé commercial, conteste le caractère médical de cette demande.
L’harmonisation de ces interprétations est au cœur des efforts menés par les acteurs du secteur privé dans le cadre du TEFCA™. Un consensus interprétatif, associé à des processus d’intégration disciplinés et à un règlement équitable des litiges, pourrait permettre de concrétiser les promesses du TEFCA™.
À ce jour, plus de 60 000 sites sont connectés via le TEFCA™, et les efforts se poursuivent pour garantir que chacun puisse bénéficier de ses politiques de participation au réseau, de ses services de connectivité à l’échelle nationale et de son approche unique en matière de surveillance.
