Publié le 21 octobre 2025 10h50. Le projet « Io non sclero », porté par Biogen et la Fondation Onda, a clôturé sa 11e édition en célébrant la résilience des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) à travers des témoignages poignants et une initiative artistique inédite.
- Plus de 144 000 personnes vivent avec la SEP en Italie, avec 3 650 nouveaux diagnostics chaque année.
- L’édition 2025 du projet s’est concentrée sur les « premières fois » après le diagnostic, ces moments qui marquent un nouveau départ.
- Six témoignages lauréats ont été transformés en illustrations par l’artiste Carlotta Sangaletti, offrant une nouvelle dimension à la sensibilisation à la maladie.
Rome, le 21 octobre – Le projet « Io non sclero » (Je ne panique pas), une initiative d’information et de sensibilisation à la sclérose en plaques (SEP), a achevé sa 11e édition sur une note d’émotion et de participation importante. Développé par la société pharmaceutique Biogen et la Fondation Onda, l’observatoire national de la santé des femmes et du genre, en collaboration avec l’Association italienne de la sclérose en plaques (Aism) et sous le patronage de la Société italienne de neurologie (Sin), le projet vise à donner une voix aux personnes vivant avec cette maladie neurologique chronique.
Cette année, l’édition, intitulée « Ma première fois », invitait les participants à partager le moment qui a marqué le début d’une nouvelle vie après le diagnostic : un premier défi relevé, une émotion retrouvée, ou un événement qui les a rendus plus forts. L’objectif était de montrer comment, malgré les bouleversements, il est possible de trouver de nouvelles perspectives, transformant la vulnérabilité en courage et l’incertitude en détermination.
Parmi les nombreux témoignages reçus, six ont été sélectionnés pour leur authenticité et leur puissance émotionnelle. Leurs auteurs – Tiziana, Sharon, Aldo, Maurizio, Lucretia et Alessia – ont été désignés gagnants. Pour la première fois dans l’histoire du projet, ces récits ont ensuite été traduits en illustrations par Carlotta Sangaletti, une jeune artiste italienne. Elle a su capturer la force émotionnelle de ces histoires à travers des images sensibles et expressives.
Ces illustrations originales, publiées mensuellement sur la page Facebook Io Non Sclero et sur le profil Instagram de l’illustratrice (@CharlotteLeBleu), sont accompagnées d’extraits des témoignages, créant un parcours artistique et informatif autour de la SEP.
« Il y a quelques mois, j’ai eu l’honneur de participer à un projet très spécial consacré à la sclérose en plaques. L’intention était de représenter la complexité de ces expériences avec délicatesse et respect, en restant fidèle au sens profond de chaque histoire, mais en même temps en offrant une image qui puisse être accueillante, sensible et visuellement harmonieuse. C’était excitant de voir combien de personnes voulaient s’ouvrir, raconter leurs histoires, et ce dialogue est né spontanément, confirmé une fois de plus combien il est important de donner de la place aux histoires vraies et comment l’art peut devenir un outil pour rassembler les gens, sensibiliser et, sur la pointe des pieds, créer des liens profonds. »
Carlotta Sangaletti, illustratrice
Les témoignages lauréats sont particulièrement touchants : Tiziana raconte sa première randonnée en VTT après le diagnostic, symbole de liberté et de renaissance ; Sharon évoque la difficulté de s’éloigner de sa fille de trois mois, une épreuve qui l’a rendue plus forte et ouverte à l’aide des autres ; Aldo retrace les multiples « premières fois » liées à la SEP et son choix de recommencer une nouvelle vie après 25 ans de carrière militaire ; Maurizio reçoit son diagnostic le jour de son anniversaire et apprend le même jour qu’il va devenir père, une double naissance ; Lucretia parle avec émotion de son chien, source de force et de légèreté dans les premiers moments difficiles ; et Alessia témoigne du choc initial et du cheminement qui l’a amenée à considérer la SEP non plus comme un ennemi, mais comme un compagnon de vie.
La SEP est une maladie neurologique chronique, évolutive et imprévisible qui affecte le système nerveux central. Selon les données de l’Aism, plus de 144 000 personnes vivent avec la SEP en Italie, avec 3 650 nouveaux diagnostics chaque année, soit un cas tous les trois heures. La maladie touche majoritairement les femmes (70 % des patients), souvent entre 20 et 40 ans, une période cruciale de leur vie personnelle et professionnelle.
« La SEP change la vie mais ne la définit pas. La valeur de projets comme ‘Je ne panique pas’ est précisément celle de rendre visible ce qui est souvent invisible : la force, la vulnérabilité et la vie quotidienne. Partager des histoires est fondamental pour construire un réseau de compréhension et ne jamais se sentir seul sur le chemin. »
Francesco Vacca, président national de l’Aism
« Les nombreuses histoires recueillies au cours de ces 11 années racontent les nombreux aspects de cette maladie complexe, en mettant la vie au premier plan », souligne Francesca Merzagora, présidente de la Fondation Onda Ets. « Notre engagement est de soutenir cette extraordinaire communauté de femmes et d’hommes, en donnant de l’espace à leur désir de raconter leurs histoires et en soulignant l’importance du partage et de l’entraide. »
« Nous sommes fiers du chemin parcouru par ‘Io non sclero’ au cours de ces 11 années. Nous sommes partis de zéro avec la conviction de pouvoir créer un espace libre, disponible pour ceux qui font face à cette maladie neurologique complexe, pour partager leurs expériences et parler d’eux-mêmes de manière authentique. »
Giuseppe Banfi, PDG de Biogen Italia
Biogen Italia, partenaire du projet, réaffirme son engagement envers la recherche de thérapies pour la SEP, tout en soulignant l’importance d’une approche globale qui répond aux besoins des patients à 360 degrés. L’édition 2025, avec l’utilisation de l’illustration, marque une évolution significative dans la communication, traduisant les émotions et les expériences dans un langage universel.
À ne pas manquer
