Publié le 26 janvier 2024 10h00. Un diagnostic tardif de démence prive les patients d’un accès rapide à des traitements potentiellement bénéfiques et à une aide financière, mais aussi de la possibilité de planifier sereinement leur avenir. Des experts du Michigan mettent en garde contre les délais excessifs entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic.
- En moyenne, il s’écoule 3,5 ans entre les premiers signes de démence et le diagnostic. Ce délai est encore plus long, 4,1 ans, pour les personnes touchées précocement.
- La peur du diagnostic, alimentée par une image négative de la démence, est un frein majeur à la recherche d’aide.
- De nouveaux médicaments et des changements de mode de vie peuvent ralentir la progression de la maladie, mais leur efficacité est maximale lorsqu’ils sont mis en œuvre dès les premiers stades.
Les retards dans le diagnostic de la démence représentent une perte d’opportunités cruciales, non seulement en termes de traitement et de soutien financier, mais aussi dans la capacité à organiser l’avenir et à profiter pleinement du temps passé avec la famille et les amis. « Il y a beaucoup plus d’espoir qu’il y a 20 ans », souligne Karen Schelberg, directrice des consultations en matière de soins de la section du Grand Michigan de l’Association Alzheimer, basée à Southfield.
Une étude récente, publiée en juillet, révèle que le diagnostic de démence prend en moyenne 3,5 ans après l’apparition des premiers symptômes. Pour les personnes atteintes de démence précoce, ce délai s’allonge à 4,1 ans. Cette recherche, basée sur les données de 30 257 participants provenant d’études menées en Europe, aux États-Unis, en Australie et en Chine, met en évidence l’urgence d’améliorer la rapidité du diagnostic.
Brenda Roberts, directrice exécutive du Conseil national des esprits sur la démence, basé à Owosso, parle de « pensée terminale » pour décrire le déni qui pousse certaines personnes à éviter de consulter. « Cela devient ‘Je préfère mourir plutôt que de recevoir un diagnostic de démence’ », explique-t-elle, soulignant la peur face à l’image souvent négative de la démence et de ses conséquences.
L’histoire de Paul Seehaver illustre les difficultés rencontrées par de nombreux patients. Cet homme d’affaires de Rochester Hills a commencé à perdre ses mots et à égarer ses affaires dans la cinquantaine. Après des années de recherches infructueuses, il a d’abord été diagnostiqué comme souffrant de dépression, puis de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH) chez l’adulte . Ce n’est que près d’une décennie après les premiers symptômes qu’un médecin a finalement posé le diagnostic de maladie d’Alzheimer à début précoce. Sa femme, Debra Wagner Seehaver, témoigne du choc que cela a suscité chez leur entourage.
« Personne ne veut y aller. Personne ne veut dire à son ami ‘Hé, je pense que tu souffres de démence’ », confie-t-elle. Un sondage national mené en 2023 par l’Université du Michigan révèle qu’environ 17 % des Américains de plus de 65 ans estiment que le dépistage de la démence n’est pas utile tant que des options de traitement et de prévention plus efficaces ne sont pas disponibles .
Cependant, le diagnostic de la démence est aujourd’hui plus facile qu’il ne l’était par le passé, grâce à des outils tels que la tomographie par émission de positons (TEP) et les analyses de sang. Selon le même sondage de 2023, près de 80 % des Américains de plus de 65 ans ne sont pas au courant de l’existence de ces tests sanguins.
Outre la peur du diagnostic, d’autres facteurs contribuent aux délais. Les individus ou leurs proches peuvent ignorer les premiers signes de la maladie, tels que les troubles de la mémoire, les difficultés de communication ou les changements de personnalité. Dans le cas de Paul Seehaver, son épouse explique que ses symptômes ont été attribués à son rythme de vie effréné : « Tout le monde l’a attribué à ‘Il a tellement de choses à faire. Il est tellement occupé. Vous êtes toujours en train de filer ici et là’ ».
Le manque de neurologues et de spécialistes capables de poser un diagnostic précis constitue également un obstacle, selon Karen Schelberg de l’Association Alzheimer.
Malgré ces difficultés, des avancées significatives ont été réalisées dans le traitement de la maladie d’Alzheimer. En 2023 et 2024, la Food and Drug Administration américaine a approuvé deux nouveaux médicaments, le lecanemab et le donanemab , qui peuvent ralentir le déclin cognitif en éliminant les plaques amyloïdes dans le cerveau. Ces médicaments sont plus efficaces lorsqu’ils sont administrés aux premiers stades de la maladie.
De nouvelles recherches confirment également l’impact positif des changements de mode de vie sur la santé cérébrale. L’étude POINTER a révélé que certains changements de mode de vie peuvent améliorer les fonctions cognitives. L’Association Alzheimer a élaboré une « recette de mode de vie sain » qui comprend l’exercice physique et un régime alimentaire spécifique, le régime MIND .
Un diagnostic précoce permet également d’accéder à des prestations de sécurité sociale ou à des aménagements en vertu de l’Americans with Disabilities Act . Dans certains cas, comme pour la démence à corps de Lewy, l’administration de la sécurité sociale peut accélérer le processus de demande grâce à son programme d’allocation de compassion .
Enfin, un diagnostic précoce offre la possibilité d’éliminer d’autres causes potentielles de troubles cognitifs, telles que les problèmes de thyroïde, les carences en vitamine B12 ou en folate, ou les troubles du sommeil, souligne le Dr Henry Paulson, directeur du Michigan Alzheimer’s Disease Center à l’Université du Michigan.
Le diagnostic précoce permet également de planifier l’avenir et de mettre en place un environnement adapté aux besoins de la personne atteinte de démence. Brenda Roberts et sa famille ont vendu leurs maisons pour créer un espace de vie partagé, permettant à leur famille de rester proche et de perpétuer leurs traditions. « Rien de tout cela ne serait arrivé sans un diagnostic », affirme-t-elle.
Pour plus d’informations et de ressources
La démence est un terme générique qui englobe la maladie d’Alzheimer, la démence frontotemporale, la démence à corps de Lewy et la démence vasculaire . Plus de 200 000 habitants du Michigan de plus de 65 ans sont atteints de démence, selon les dernières données de l’Association Alzheimer.
- Si vous ou un proche présentez des symptômes de démence , l’Association Alzheimer propose des informations et des ressources , notamment pour les personnes récemment diagnostiquées. L’association dispose également d’une ligne d’assistance téléphonique gratuite et disponible 24 heures sur 24 au 800-272-3900.
- Le Centre national des esprits sur la démence , basé à Owosso, propose divers groupes de soutien pour les personnes atteintes de démence, leurs proches et leurs aidants.
Vous pouvez trouver un groupe . Des recherches récentes offrent également des conseils sur les changements de mode de vie qui peuvent améliorer la santé cérébrale, notamment les 10 habitudes saines pour votre cerveau de l’Association Alzheimer et la recette de mode de vie sain issue de l’étude POINTER .
L’Université d’État du Michigan a récemment publié cette fiche de conseils en 14 étapes pour réduire le risque de démence.
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